Iako se od istraživača tražilo potpisivanje sporazuma prema kojem neće preuzimati sirove podatke sudionika, nije bilo tehničke blokade u vezi s tim
Britanska vlada potvrdila je da su povjerljivi zdravstveni kartoni pola milijuna britanskih volontera ponuđeni na prodaju na kineskoj web stranici Alibaba.
'Deidentificirani' podaci, koji pripadaju sudionicima projekta što ga provodi dobrotvorna organizacija UK Biobank, pronađeni su na prodaju u tri odvojena oglasa prošli tjedan.
Ian Murray, britanski ministar tehnologije, rekao je zastupnicima britanskog Donjeg doma da su, nakon suradnje s kineskom vladom i Alibabom, zapisi uklonjeni te vlasti ne vjeruju da je došlo do prodaje.
Guardian je prošlog mjeseca otkrio da su osjetljivi podaci UK Biobanka desetke puta izloženi na webu. Iz te su organizacije 20. travnja izvijestili britansku vladu da su njihovi podaci oglašeni na prodaju putem nekoliko prodavača na Alibabinim platformama za e-trgovinu u Kini.
Biobank je identificirao tri takva sporna oglasa te se čini da je barem jedan od ova tri skupa podataka sadržavao podatke svih 500 tisuća volontera uključenih u UK Biobank.
Murray je zahvalio kineskoj vladi na brzini i ozbiljnosti s kojom su 'surađivali s nama kako bi pomogli u uklanjanju tih popisa i na tekućem radu na uklanjanju svih daljnjih popisa'.
Sekvence genoma, snimke mozga, uzorci krvi...
UK Biobank je prijavio taj incident Uredu povjerenika za informiranje. Ispričali su se javnosti i ustvrdili da su već uveli tehnologiju, procese i pregled kako bi spriječili da se to ponovi. Ta organizacija posjeduje zdravstvene podatke kao što su sekvence genoma, snimke mozga, uzorci krvi i dijagnostički zapisi.
Znanstvenici na sveučilištima i u privatnim tvrtkama diljem svijeta prijavljuju se za pristup u sklopu projekta opisanog kao 'dragulj u kruni britanske znanosti'. U veljači je britanski ministar zdravstva Wes Streeting izdao pravnu uputu kojom je prvi put dopušteno dijeljenje kodiranih podataka liječnika opće prakse svih volontera s UK Biobankom.
Podaci oglašeni na Alibabi bili su anonimizirani, što znači da ne uključuju imena, adrese ili datume rođenja, no i dalje mogu predstavljati rizik za privatnost. Guardian je tako uspio identificirati jednog od sudionika u drugom skupu podataka UK Biobanka koji je procurio na web, što je omogućilo pristup opsežnim bolničkim dijagnostičkim zapisima za tu osobu.
Britanska vlada osigurala je Biobankov opoziv pristupa trima istraživačkim institucijama koje su identificirane kao izvor podataka. Biobank je također privremeno obustavio sav pristup svojim podacima. Od 2024. godine znanstvenici su morali analizirati podatke na njegovoj istraživačkoj platformi u računalnom oblaku - sustavu uspostavljenom radi poboljšanja sigurnosti podataka.
Iako se od istraživača tražilo potpisivanje sporazuma prema kojem neće preuzimati sirove podatke sudionika, nije bilo tehničke blokade u vezi s tim, a jedan od stručnjaka za privatnost podataka opisao je ovu postavku kao 'izvanredan neuspjeh'.