isteklo 50 dana
Udruge traže Fond za inovativne terapije koji će se puniti iz proračuna

Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Markovu trgu 30. studenoga
Izvor: Pixsell / Autor: Patrik Macek/PIXSELL
Prošlo je 50 dana od premijerova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma, a sve što je otad učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva, podsjećaju udruge u priopćenju.
'Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od spinalne mišićne atrofije, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj', navodi se u priopćenju.
-
39
PRIJEDLOG KUJUNDŽIĆU
Udruga pacijenata: Novac za skupe lijekove prikupljajte putem posebne internet stranice
-
35
ni 30.000 kuna
Fijasko: Fond za skupe lijekove ne može kupiti nijedan lijek; Kujundžić tvrdi da nije sve tako crno
-
ministrov plan
Kujundžić: Problem lista čekanja riješit ćemo uvođenjem prioritetnih lista u sve bolnice
Udruge su nedavno pokrenule akciju za osnivanje takvog fonda, koju su podržale brojne javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi i Plenkoviću - 'Osnujte Fond iz proračuna'.
'Očekujemo od Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna, sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija', poručuju udruge.
Istovremeno odbacuju rješenje ministra zdravstva Milana Kujundžića - da se fond kojim upravlja Ministarstvo zdravstva financira donacijama građana, jer su u mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija uplaćena neznatna sredstva. što pokazuje da građani ne vjeruju Vladi pa nastavljaju s uplaćivanjem novca udrugama.
'Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno, ponavlja se ono što nam se čitavo vrijeme poručuje - snađite se sami. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijekove našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru', kaže Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Udruge podsjećaju da je Europska agencija za lijekove odobrila u svibnju i lipnju lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma.
Nakon prosvjeda u organizaciji Kolibrića 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike udruge primio je premijer Plenković i obećao im da će u roku dva tjedna ministar Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem nabavke skupih lijekova za oboljelu djecu.
- Andrej Plenkovic
- Milan Kujundžić
- državni proračun
- Ministarstvo zdravstva
- udruga krijesnica
- neuroblastom
- spinalna mišićna atrofija
- udruga kolibrići
- fond za inovativne terapije