RODITELJI KOJI RAZBIJAJU PREDRASUDE

'Moja djeca imaju Downov sindrom'

  • Autor: Marko Čulić
  • Zadnja izmjena 12.03.2012 09:26
  • Objavljeno 12.03.2012 u 09:26
down sindrom

down sindrom

Izvor: Guliver/Thinkstock / Autor: iStockphoto

Međunarodni dan Downovog sindroma tek se sedmu godinu uzastopce obilježava, ali glas onih koji su rođeni s njim, kao i onih koji žive i rade s osobama koje imaju DS, svaki je put sve jasniji, glasniji i kaže – još puno toga možemo i trebamo naučiti i napraviti. Po prvi put će se tako, službenim nadgledanjem obilježavanja tog dana, ove godine priključiti i UN, s ciljem da se što više osvijeste prava i potrebe osoba s Downom. Kako to izgleda u svakodnevnom životu, razgovarali smo s obitelji Babić, čije dvoje od troje djece ima Downov sindrom

Datum obilježavanja, 21. ožujka, nije odabran slučajno, već simbolizira ono što ovaj genetički poremećaj čini jedinstvenim. Naime, sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao 'trisomija 21'. Zašto do toga dolazi, nije poznato, ali se zna da nije nasljedno i da ništa što su roditelji učinili prije ili za vrijeme trudnoće nije uzrok toj pogrešci kod diobe stanica

Dakle, ono važno, što svaki roditelj, i svi koji će to postati, trebaju znati, jest da nisu ničim skrivili to što su dobili dijete s Downovim sindromom. Višak kromosoma koji uzrokuje da se, prema statistikama WHO-a, jedno od 800 djece rodi s ovim poremećajem najčešće se nalazi u jajnoj stanici, a rjeđe u spermijima. Postavljanje dijagnoze Downa u novorođenog djeteta bitno mijenja život roditelja i čitave obitelji. Stoga je važna dobra informiranost o tom poremećaju, poteškoćama koje nosi, izazovima koji obitelj očekuju, kao i podrška šire zajednice.

Kod osoba sa sindromom Down postoji veći rizik od urođenih bolesti ili kasnije pojave nekih bolesti, poput srčanih grešaka, bolesti štitnjače, problema sa sluhom i vidom ili probavnim sustavom i Alzheimerove bolesti. Također, postoji i opasnost od leukemije, a upravo se to se dogodilo obitelji Babić iz Zagreba, čija je najmlađa kći Ana-Marija oboljela od te opake bolesti, no na sreću pravovremenom intervencijom i liječenjem to je sada za njih samo ružna uspomena. Od troje djece, najstariji, Ante i najmlađa kći Ana-Marija imaju Downov sindrom, dok je srednja kći rođena bez ikakvih smetnji i potpuno se normalno razvija

Ilija i Stana Babić i njihovih troje djece hrabra su obitelj koja se ukoštac s Downom uhvatila prije 19 godina, kada im je rođen najstariji sin, a priznaju da ih je neinformiranost, šok, pa čak i razočaranje navelo na trnovit put i puno grešaka kod odgoja svog prvog sina

Život s Downovim sindromom

'Svi roditelji s radošću očekuju malo dijete koje im dolazi, ali očekivanja su uvijek vezana za ono što svatko smatra 'normalnim', i nitko ne očekuje odstupanja od toga. Kad vam se rodi dijete koje je drugačije u bilo kojem pogledu prvo se suočavate s prihvaćanjem toga da je vaše dijete drugačije, a onda i sa svim poteškoćama koje su vezane za sam razvoj djeteta', rekli su nam Ilija i Stana Babić, koji iako nikome nije ugodno o tome govoriti, nikada ne bježe od medija niti skrivaju ili uljepšavaju činjenicu s kojom su se morali pomiriti.

Također, priznali su nam da je strah od toga kako će dijete odrasti, kako će ga primiti okolina, hoće li biti zdravo i kako će ikad živjeti samostalno dugo trajao, kao i prihvaćanje djeteta kakvo jest. Na kraju, pored svih liječnika, logopeda i stručnjaka svih vrsta, upravo su im Ante i Ana-Marija razbili sve predrasude i otvorili im srca.

'Samo time što su živa (bez ikakvog ograničenja ili nametanja savjeta iz okoline), ta djeca tako čisto i bez traženja da im se ljubav vrati dala su nam ono što je najbitnije u životu – naučila su nas kako presjeći svoje granice u mišljenju i kako otvoriti svoje srce. Mislili smo da samo mi njih učimo, ali ustvari su oni učili nas', odgovorili su nam Stana i Ilija na pitanje kako su se pomirili s tim da su im djeca 'posebna'.

Na pitanje što najviše voli jesti, njihov najstariji sin, 19-godišnji Ante, koji je jako pričljiv, artikuliran i otvoren, jednom jedinom rečenicom je rekao sve što o djeci s Downovim sindromom treba znati: 'Volim jesti sve, uopće nije važno! Najvažnije je da smo za ručak lijepo svi za stolom na okupu, mama, tata, sestre i ja, da dodajemo jedni drugima hranu i pričamo.'

Glazbenici pomažu djeci s Downom


Pregled tjedna bez spama i reklama

Prijavi se na naš newsletter i u svoj inbox primaj tjedni pregled najvažnijih vijesti!

Napiši ovdje što ti misliš o ovoj temi