Izmjene Zakona o osobnoj asistenciji i smjena bivšeg ministra socijalne skrbi Piletića donekle su isprale gorak okus nepravde s kojom se godinama suočavaju roditelji autistične djece. Ipak, priča 67-godišnje Kasije Mićić i njezinog sina Kika otkriva da se povjerenje između države i obespravljenih roditelja sporo i teško obnavlja
Nakon što je 67-godišnja Kasija Mićić podnijela zahtjev za osobnog asistenta za svog 26-godišnjeg sina s dijagnozom autizma, dobila rješenje i sama krajem prošle godine pronašla osobu koja je preuzela taj posao, ova majka u mirovini i njezin odrasli sin cijelo su ljeto opet proveli sami na 35 stupnjeva na šestom katu novozagrebačkog nebodera i bez zakonom zajamčene pomoći izborene lani na Ustavnom sudu.
Slučaj sina Kasije Mićić odjeknuo je u javnosti u srpnju 2025. godine, kad je skočio kroz prozor Centra za autizam Zagreb s visine od 4,5 metara jer je bez pripreme prebačen na novu lokaciju. Pri tome se teško ozlijedio zadobivši ozljedu glave i skočnog zgloba, a ravnatelj Centra tada je taj događaj majci komentirao riječima da 'ne paničari' i da smo 'svi kao mali pali s trešnje'.
'Prije tog skoka moj je sin molio da ga poštede prebacivanja s lokacije na lokaciju s nepoznatim ljudima, molio je da ide s ostatkom ekipe. Ipak su ga poslali na novu lokaciju koju nije prihvaćao. Zašto? Jer je autističan. Tko imalo zna o autizmu, zna da je autistima važna rutina, da su im važni raspored i kontinuitet, da jedino tako mogu funkcionirati. Međutim prebačen je kao vreća krumpira s jedne lokacije na drugu u potpuno nepoznato i izgubio je tlo pod nogama. Od tada su počeli odlasci u Vrapče. Sve sam prijavila nadležnim instancama, od Ministarstva socijalne skrbi do gradskog ureda, ali nitko nije reagirao i ja sam izašla u javnost', prisjeća se Mićić, tvrdeći da su joj nakon toga za osvetu izbacili sina iz Centra poslavši joj običan mail, bez rješenja na koje bi se mogla žaliti, i ostavili ga bez ikakve stručne podrške i skrbi nakon 12 godina funkcioniranja na relaciji Centar – kuća.
Serijal tekstova o autizmu
“Izlazak iz geta dijagnoze: autizam između društvene stigme i neiskorištenog potencijala” novinarski je projekt u sklopu kojeg će tportal u razdoblju od sredine rujna do kraja studenog objaviti osam tekstova fokusirajući se na destigmatizaciju ovog razvojnog poremećaja. Obradit ćemo teme o autizmu i odrastanju, o tome zašto se autizam kod djevojčica i žena otkriva tek u odrasloj dobi, o autizmu u školskom sustavu, o društvenoj stigmi koja prati ovaj razvojni poremećaj, a i otvoriti teme o kojima se do sada malo ili nimalo govorilo ili pisalo: o nezapošljavanju autista, o suprotstavljenim metodama “liječenja” autizma te izrazito visokim stopama mentalnih teškoća koje prate autistične osobe, od kroničnog stresa sve do suicidalnosti. Zašto autizam? Među ostalim, broj ove djece raste i rijetki su razredi u Hrvatskoj u kojima se djeca i učitelji neće susresti s učenikom s nekim od poremećaja u razvoju, a nerijetko baš s autizmom, što ovaj razvojni poremećaj čini ne samo izazovom za pojedinu obitelj, nego i cijelo društvo.
Nakon pada Zakona na ustavnom sudu - preokret
Podsjetimo, udruga Sjena srušila je prošle godine ustavnom tužbom ključne dijelove Zakona za osobnu asistenciju i time se, među ostalim, izborila za pravo na osobnog asistenta za djecu i odrasle osobe s invaliditetom čiji roditelj ima status roditelja njegovatelja. Kasija Mićić je samohrana majka koja je nastavila raditi pola radnog vremena u mirovini u koju je otišla iz rada i nema status roditelja njegovatelja. Nakon što je njezin sin kao stopostotni invalid izbačen iz Centra, podnijela je zahtjev za osobnu asistenciju i u listopadu prošle godine Kiko je stekao pravo na 88 sati asistencije mjesečno, odnosno četiri sata dnevno.
'Nadležna socijalna radnica u podružnici Trnje bila je jako ljubazna i sve je organizirala. Dobili smo rješenje, uputili su me na Udrugu za promoviranje inkluzije, ali na kraju rekli su mi da oni jesu pružatelji usluge, ali da nemaju na lageru nijednu osobu za osobnog asistenta. Znači, momak od 26 godina ostao je na skrbi samohranom roditelju, majci od 67 godina u mirovini. Morala sam ostaviti posao, živjeti od mirovine i plaćati pomoć jer je osobi od 26 godina neizdrživo biti 24 sata sedam dana u tjednu u stanu s majkom. Koliko god da se trudim, ispadne da je on moj zatočenik, a ja njegov', govori majka autističnog mladića koja je potom sama pronašla osobnog asistenta, bivšeg kolegu sa sveučilišta na kojem je bila zaposlena.
'No on je pronašao bolje plaćen posao, to je normalno, i mi smo od 1. svibnja ostali bez asistenta. Opet sam se obratila Udruzi za promoviranje inkluzije, čak sam bila pronašla drugog asistenta za sina, ali rekli su mi, kao da je to najnormalnija stvar na svijetu – znate što, nama se to ne isplati, mi više nećemo zapošljavati nove asistente.'
'Institucionalni mrak' za odrasle autiste
A iskustvo ove majke samo je jedno u nizu sličnih. Iako bi to morao biti posao socijalnog sustava, roditelji često sami tragaju za osobama koje će pomoći njihovoj djeci. Procjenjuje se da u ovom trenutku na tržištu radne snage nedostaje najmanje 2000 osobnih asistenata.
I nakon odluke Ustavnog suda i izmjena Zakona o osobnoj asistenciji te smjene ministra Piletića pravo na osobnog asistenta za djecu i odrasle osobe s invaliditetom za većinu je ostalo mrtvo slovo na papiru. To pogotovo vrijedi za odrasle autistične osobe koje ostaju u 'institucionalnom mraku' nakon što s navršenom 21 godinom napuste školski sustav. Prava na koje se Hrvatska obvezala potpisivanjem Europske konvencije o zaštiti ljudskih prava autisti jedva ili nikako mogu ostvariti, bilo da je riječ o cjeloživotnoj podršci, adekvatnoj zdravstvenoj skrbi ili samostalnom životu i zapošljavanju.
Rijetki poludnevni i dnevni boravci su pretrpani, a i dalje je premalo mjesta u stambenim zajednicama za autiste. I dok autistične osobe s visokom razinom oštećenja uglavnom ostvaruju pravo na inkluzivni dodatak, što je korak naprijed, visokofunkcionalne autiste koji su često prosječno ili iznadprosječno inteligentni, imaju razvijen govor i ulažu veliku energiju u prikrivanje svojih simptoma kako bi izgledali 'normalno' stručnjaci najčešće ne prepoznaju i dodjeljuju im najnižu ili nikakvu razinu inkluzivnog dodatka. Prema podacima Pravne klinike, stupanj zaposlenosti autista u Hrvatskoj ispod je 10 posto i znatno niži od stope zaposlenosti opće populacije osoba s invaliditetom (47 posto).
U takvoj situaciji pravo na osobnu asistenciju ovim je obiteljima zadnja nada za koliko-toliko normalan život; odrasloj djeci prilika za izlazak iz kuće i socijalizaciju, a njihovim roditeljima predah u kojem će se posvetiti obvezama ili odmoriti.
Novi postupak urodio plodom
Nakon druge odbijenice Udruge za promicanje inkluzije, Kasiju Mićić i njezinog sina Kika uputili su u sestrinsku udrugu Centar za inkluzivne radne aktivnosti sa sjedištem u Sloboštini, unaprijed je upozoravajući da ondje asistentima za puno radno vrijeme isplaćuju minimalac pa nije teško izračunati koliko bi osobni asistent zaradio za pola radnog vremena. Ni ondje nije bilo sreće jer ovaj Centar nije mogao pronaći nijednu osobu koja bi prihvatila posao, a nakon izmjena Zakona o osobnoj asistenciji trebalo je čekati novi pravilnik za rad komisije koja odlučuje o potrebi za osobnom asistencijom. Mićić je iznova morala podnijeti zahtjev za osobnom asistencijom i Kiko je ponovno upućen na komisiju i u cijeli postupak.
I upravo dok se pripremala objava teksta, stigla je dobra vijest koja možda napokon otvara vrata ovoj obespravljenoj obitelji. Komisija Hrvatskog zavoda za socijalni rad u petak je obišla 26-godišnjeg mladića i njegovu majku Kasiju te donijela novo rješenje.
'Ispunili smo sve upitnike. Dvije gospođe iz Zavoda za socijalnu skrb i predstavnica jedne udruge, dakle civilnog sektora, bile su vrlo ljubazne, vrlo profesionalne i moj sin je dobio 330 sati, znači jedanaest sati dnevno svaki radni dan i vikend', kaže Kasija Mićić pomalo s nevjericom, oprezna nakon svih dosadašnjih iskustava.
'Hoćemo li ostati sami?'
'Moje je pitanje hoće li ta prava ostati mrtvo slovo na papiru ili ćemo nas dvoje napokon izaći iz ovog začaranog kruga. To se još uvijek ne zna. Ne znamo hoću li opet morati sama tražiti osobnog asistenta za svog sina ili će mi ga ponuditi. Hoće li ta osoba nešto znati o autizmu? Jer oni prolaze samo tečajeve, a dijagnoze iz spektra su specifične i nije to jednostavno. Ili ćemo i dalje, sa svim pravima na papiru, ostati sami samcati, bez ičije pomoći, osim ako je privatno ne angažiramo i platimo od inkluzivnog dodatka koji nije dovoljan da pokrije te troškove. Mojem djetetu je važna socijalizacija, da ostvaruje kontakte i širi svoje vidokruge jer mu je zbog autizma najvažnije da dobije pomoć upravo u tom području. Ili će se i dalje zatvarati u sebe i nemati ama nikakvu podršku u ovoj državi', zaključuje Kasija Mićić.
Ministarstvo rada, mirovinskog sustava i socijalne politike ovo je ljeto donijelo odluku da će osobni asistenti moći biti zaposlenici više od 50 ustanova socijalne skrbi, a ne više isključivo udruga koje tvrde da im se ne isplati zapošljavati osobne asistente za 11 eura po satu bruto. Raspisani su prvi natječaji za radna mjesta za koja je ministar Alen Ružić obećao plaću od 1300 eura neto (dok se u udrugama ona kreće od minimalca do maksimalno 1100 eura) i vrlo brzo trebalo bi se znati hoće li pružanje ove usluge preko centara za socijalnu skrb – što bi ionako morao biti posao ponajprije države, a ne udruga – napokon zaživjeti barem u tom djelomičnom i nedovoljnom opsegu.
* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa poticanja novinarske izvrsnosti