Svake godine u ožujku udruga MijelomCRO obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma. Riječ je o vrsti raka plazma stanica, podtipa bijelih krvnih stanica, koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Multipli mijelom izaziva mnogostruka oštećenja kostiju, nerijetko i lomove, slabokrvnost, oštećenja bubrega te infekcije zbog oslabljenog obrambenog sustava organizma.

Kada posumnjati na multipli mijelom?

Na multipli mijelom treba posumnjati u slučaju uporne, neobjašnjive kostobolje, osobito noću i u mirovanju. Česti su neočekivani laboratorijski nalazi, poput visoke sedimentacije eritrocita (crvenih krvnih zrnaca) i slabokrvnosti (anemije), koju mogu pratiti umor i zaduha u naporu te otežano obavljanje poslova koje je bolesnik prethodno mogao lako obavljati. Moguće su i povišena vrijednost mijelomskih bjelančevina (paraproteina) u krvi i mokraći, povišena vrijednost kalcija u krvi (hiperkalcijemija) te oslabljena funkcija bubrega (bubrežna insuficijencija). Zbog potiskivanja normalnih krvotvornih stanica u koštanoj srži malignim plazma stanicama, slabi obrambeni sustav organizma (manjak bijelih krvnih stanica i antitijela) pa se javljaju opasne infekcije poput upale pluća. Zbog raznolikosti i nespecifičnosti simptoma, u dijagnostiku i liječenje uključen je niz liječnika specijalista.

Multipli mijelom najčešće pogađa osobe starije životne dobi, no sve je više i mlađih bolesnika. Stoga je neizmjerno važna rana dijagnoza, najkvalitetnije, pravodobno i individualizirano liječenje te praćenje bolesti, kako bi se oboljelom osigurala dobra kvaliteta života i vratila radna sposobnost.

Kako se liječi multipli mijelom?

Iako se multipli mijelom uglavnom ne može izliječiti, u velikoj većini slučajeva može se uspješno dugoročno liječiti. U posljednjih deset godina postignut je znatan napredak u razvoju novih mogućnosti liječenja pa su danas na raspolaganju mnogobrojni lijekovi i njihove kombinacije.

Liječenje i prevladavanje multiplog mijeloma složeno je i zahtijeva multidisciplinarni tim, uključujući specijaliste hematologe, ortopede, neurokiruge i neurologe, nefrologe za bubrežne bolesti, onkologe, radioterapeute, radiologe, anesteziologe za bolove, citologe, patologe, citogenetičare, specijaliste rehabilitacijske medicine i druge specijaliste te medicinske sestre i druge pružatelje skrbi, a izbor različitih mogućnosti liječenja za svakog je pacijenta individualiziran te ne mora odgovarati drugom pacijentu.

“Liječenje mijeloma treba promatrati kao specifičan nastavak životnog puta, pristupiti mu iz šire perspektive. Oboljeli i obitelj trebali bi s liječnikom sagledati taj put, raspraviti o mogućim opcijama te donijeti plan liječenja koji bi uzeo u obzir mogućnosti, želje i obveze oboljelog. Mnogo toga kod liječenja ne može se predvidjeti, pa plan može biti okviran i promjenjiv. Novi lijekovi, koji su na listi HZZO-a, pružaju mogućnost i oralne terapije, koja ne zahtijeva odlazak u bolnicu, što uvelike olakšava život svakom pacijentu”, kazala je Mira Armour, voditeljica udruge oboljelih od multiplog mijeloma MijelomCRO.

Prema mišljenju bolesnika s multiplim mijelomom, najveći su izazovi: suočavanje s bolešću, mogući problemi u braku i obitelji jer s dijagnozom dolazi i nova organizacija života, nuspojave liječenja, teškoće nošenja s eventualnim neuspjehom neke linije liječenja te povratak svakodnevnom životu nakon uspješne faze liječenja.

Podrška oboljelima od multiplog mijeloma

U Hrvatskoj od 2011. djeluje udruga MijelomCRO, koja pruža podršku oboljelima od multiplog mijeloma, njihovim obiteljima te njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Udruga svojim članovima omogućuje besplatne materijale i knjige o liječenju multiplog mijeloma, prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice, pomoć u vezi s prijavom za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima, neposrednu komunikaciju s oboljelima i niz drugih važnih aktivnosti.

Voditeljica udruge MijelomCRO Mira Armour naglašava zašto je važna podrška oboljelima: „Prijeko je potrebno produbiti komunikaciju s pacijentom u trenutku dijagnoze i prilikom planiranja svake faze liječenja. Bitno je uvažavati cjelovit život pacijenta jer i u bolesti je on i dalje radnik na poslu, stručnjak, član obitelji, samohrani roditelj, sportaš. Međusobna komunikacija svakako pridonosi boljem mentalnom zdravlju bolesnika, pa samim time i uspješnom liječenju.“

Gospodin Drago Trošćan, dugogodišnji član udruge MijelomCRO, koji se već sedamnaest godina liječi u KB Merkur te je triput transplantiran, ovim je povodom poručio pacijentima i svima koji primaju podršku udruge: „Još uvijek imamo dovoljno ljudi, pojedinaca unutar različitih dijelova zdravstvenog sustava koji su osjetljivi na ljudske probleme i pomažu pri stavljanju novijih lijekova na listu. Imamo svoju udrugu koja je prije svega nesebičnim zalaganjem i humanosti osnivača i voditelja učinila doista neprocjenjivo za nas oboljele u pomoći u kvalitetnom liječenju. I na kraju, vrlo važno, neizmjerno smo zahvalnim svim našim liječnicima i zdravstvenim radnicima koji u ovom teškom periodu brinu za sve nas”.

MijelomCRO je aktivan na službenoj internetskoj stranici www.mijelom.hr te na Facebooku, gdje redovito objavljuje sve novosti vezane uz mijelom, dijagnozu i liječenje te pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima.

Savjeti oboljelima za ponašanje u vrijeme koronavirusa

S obzirom na to da su skloni čestim infekcijama zbog oslabljenog imunološkog sustava, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od rizičnijih skupina u doba borbe protiv virusa koji uzrokuje COVID-19. Prim. dr. Sandra Bašić-Kinda, specijalist hematolog KBC-a Zagreb, voditeljica Radne skupine za multipli mijelom KroHema i članica Hrvatskog hematološkog društva, tim je povodom oboljelima ponudila savjete:

„Potrebno je strogo se pridržavati svih mjera osobne zaštite – nošenje maski, boravak kod kuće ako izlaženje nije nužno, pranje ruku i nošenje rukavica, što su ujedno upute stožera civilne zaštite. Oni bolesnici koji su trenutačno u aktivnoj terapiji, dakle primaju imunokemoterapiju, dolazit će u naše hematološke dnevne bolnice ako njihovi liječnici procijene da je potrebno nastaviti s terapijom. Tijekom boravka u dnevnoj bolnici bit će opskrbljeni zaštitnim sredstvima, maskama i rukavicama te će biti proveden postupak trijaže i svi ostali potrebni postupci. Pacijenti koji su u praćenju bit će telefonski obaviješteni o odgodi pregleda ako se dobro osjećaju, a nalaze koji će biti dostavljeni e-poštom pregledat će liječnici koji ih i inače prate. Odgovor i termin novog pregleda pacijentima će biti dostavljeni e-porukom ili će ih medicinsko osoblje telefonski kontaktirati. Svi bolesnici, ako je njihovo stanje stabilno i bolest u remisiji, trebali bi nazvati telefonom prije nego što se odluče izložiti riziku infekcije.“