Roditelji autistične djece govore o pritisku da traže 'izlječenje', iskustvima s intervencijama i važnosti komunikacijske podrške. Udruga ASK upozorava i na štetne pripravke te obećanja koja iskorištavaju roditeljski strah
Može li se autizam 'liječiti' i je li cilj različitih terapija ukloniti autistične osobine da bi osoba izgledala 'normalno' ili pak prilagoditi okolinu njezinim neurološkim potrebama? Ovo pitanje preraslo je u otvoreni znanstveni i društveni sukob koji mijenja pristup neurodivergentnosti u svijetu, a polako kuca i na vrata Hrvatske.
Na jednoj je strani stari medicinski model koji gleda autizam kao nedostatak, deficit ili poremećaj, a na drugoj pokret za neurorazličitost, najčešće predvođen samim autističnim osobama, koji poručuje da to nije bolest, već drukčiji operativni sustav uma. No u Hrvatskoj, u kojoj rana intervencija u javnom zdravstvu kronično nedostaje, a roditelji nakon dijagnoze ostaju bez podrške i putokaza, očaj obitelji prepuštenih tržištu postaje plodno tlo za ono što se u svijetu naziva autism industrial complex – industriju koja živi od straha i lažnih obećanja o 'izlječenju'.
Da autizam nije bolest koja se može izliječiti, ističe i Karla Crvić, magistra logopedije i specijalizantica rane intervencije u edukacijskoj rehabilitaciji.
'Nikad ne liječimo autizam jer se ne radi o bolesti, možemo jedino pružiti podršku. Konačan cilj uvijek je prihvaćanje okoline i samoprihvaćanje, ali svakako je važno raditi na vještinama koje će omogućiti veću funkcionalnost i samostalnost', objašnjava Crvić, naglašavajući najvažnije:
'Autizam je spektar i svaka intervencija mora biti individualna, ali uvijek naglašavam, posebno roditeljima, da je mentalno zdravlje najvažnije, važnije od novih deset riječi ili mogućnosti da osoba nauči čavrljati s poznanikom kako bi bila socijalno prihvaćena. Potičemo razvoj funkcionalnih vještina, ali ne po cijenu da dijete potiskuje vlastite potrebe kako bi izgledalo tipično jer to dugoročno vodi do sagorijevanja i narušavanja mentalnog zdravlja.'
Metoda ABA - 'zlatni standard' ili anakrona terapija?
Upravo je potiskivanje autističnih osobina u središtu globalne bitke oko tradicionalnih terapija. Desetljećima je kao neprikosnoveni 'zlatni standard' slovila metoda ABA (primijenjena analiza ponašanja), utemeljena šezdesetih godina na sustavu nagrada i kazni s ciljem da dijete postane 'nerazlučivo od svojih vršnjaka'.
Mnoge odrasle autistične osobe koje su kao djeca podvrgavane ovim intenzivnim tretmanima danas upozoravaju da suzbijanje prirodnih mehanizama samoregulacije, primjerice ponavljajućih pokreta, i forsiranje kontakta očima vodi do iscrpljujućeg 'maskiranja', anksioznosti i naposljetku PTSP-a. U svijetu o ovoj se temi razgovara sve otvorenije pa tako primjerice Zoe Gross iz utjecajne organizacije za samozastupanje autističnih osoba ASAN upozorava da ABA šalje poruku kako je 'instinktivni način postojanja autistične osobe neispravan'.
'Osjećala sam se kao žrtva autizma'
Kako to izgleda u praksi u Hrvatskoj, svjedoči Kosjenka Petek iz Udruge za autizam ASK, priznajući da je i sama na početku upala u zamku bihevioralnog uvjetovanja i nadriliječništva.
'Kao mlada majka bila sam pod utjecajem nadriliječničkih terapija. Išli smo na biorezonancu, otkrivanje intolerancija na hranu, probali posebne dijete. Danas znam da je to bio strah, a ne znanje. Probali smo i bihevioralne pristupe u kojima se dijete uvjetuje nagradama, ali oni su samo produbljivali njegovo nepovjerenje prema nama i unosili kaos u odnos. Povratne informacije koje sam dobivala bile su: 'Izdrži tri mjeseca, slomi ga, najgore je sada prestati, samo te korak dijeli.' S vremenom sam shvatila da sam se počela osjećati kao žrtva autizma', iskrena je Petek.
Za nju se sve promijenilo kad je prijatelj iz Amerike prepoznao kroz što prolazi i poklonio joj knjigu Stevea Silbermana 'Neuroplemena', koju je kod nas objavila Hrvatska liječnička komora. Od tada je autizam počela gledati kao dio života svog djeteta, a ne kao neprijatelja.
'Stručnjakinje su mi objasnile da nije važan govor, već da dijete komunicira sa mnom'
Slično iskustvo s intervencijama po metodi ABA u Centru za autizam imala je i njezina kolegica Eva Pavić, majka negovoreće djevojke:
'Kako je moje dijete od rane dobi bilo negovoreće, brzo smo dobili sumnju na spektar. Bilo mi je važno što kažu autistični samozastupnici, da kao roditelj imam i tu perspektivu. Uključila sam se u strane grupe podrške i oni su me usmjeravali oko toga koju ranu podršku odabrati. Iako je moje dijete bilo podvrgnuto intervencijama po metodi ABA u Centru za autizam, što ju je jako frustriralo, zbog svega što sam saznala o posljedicama za razvoj samosvijesti nisam se odlučila za takvu terapiju. Neki su stručnjaci forsirali da se koncentriramo isključivo na govor jer ako djetetu dam sličice, nikad neće progovoriti. No stručnjakinje za potpomognutu komunikaciju (AAK) objasnile su mi da nije važan govor, već da dijete komunicira sa mnom. Nakon deset godina potpomognute komunikacije svjedočim da nam je ona omogućila da čujemo što naše dijete treba, a na kraju je potakla i sam razvoj govora.'
Ipak se (p)okreće
I dok se kod nas još često traži 'ispravljanje ponašanja', razvijeni svijet okreće se relacijskim pristupima poput modela DIR/Floortime (terapeut pušta da ga dijete vodi kroz igru) ili programa RDI, koji educira roditelje kako da kod djeteta probude unutarnju motivaciju i intelektualnu fleksibilnost. Takvu praksu u regiju edukativnim radionicama donosi i Varaždinka s londonskom adresom Andreja Štefulj, licencirana konzultantica za RDI. Zapadni kliničari sve češće prepoznaju i tzv. PDA profil, specifičan profil unutar autizma koji se opisuje kao ekstremno izbjegavanje zahtjeva prilikom kojeg svako očekivanje izaziva paniku pa traži niskozahtjevni pristup.
Zanimljivo je to da i druge velike nacije odbacuju američki bihevioralni pristup; ruska škola oslanja se na neuropsihologiju i intenzivne senzomotorne vježbe za sazrijevanje mozga, a Kina kombinira centre za metodu ABA s logopedskom i radnom terapijom fokusiranom na razvoj verbalne i neverbalne komunikacije, senzornom integracijom i edukacijom roditelja, pa i tradicionalnom medicinom – najčešće se primjenjuje akupunktura vlasišta ili transkutana električna stimulacija akupunkturnih točaka. Neovisne metaanalize danas potvrđuju da intenzivna terapija ABA ne podiže dugoročno kvalitetu života autistične osobe, a relacijski pristupi donose napredak bez emocionalnih trauma.
Magistra logopedije Karla Crvić potvrđuje da se i naša struka mijenja, ali presporo:
'Idemo naprijed i ka boljim pristupima, ali vrlo polako. Nedostaje edukacije i znanja, ne samo društva, već i stručnjaka. Vrlo je važno redovito i sustavno pratiti stručnu i znanstvenu literaturu, ali najvažnije je slušati autistične osobe kada nam poručuju što je za njih bilo dobro, a što ne. Ključan je pristup: ništa o nama bez nas.'
Trumpovi 'izbjeljivači' i druga 'medicina s mreža'
U praznini koju ostavlja hrvatski sustav – u kojem obitelji nakon dijagnoze nemaju ni osnovni putokaz niti, vrlo često, dostupnu psihoterapiju – cvate crno tržište. Iz Udruge ASK upozoravaju da u roditeljskim grupama operiraju trgovci lažnom nadom.
'Vrlo je neodgovorno kada preporuke za 'liječenje' dolaze iz grupa na društvenim mrežama i iz anegdotalnih priča poznatih osoba. I dalje nas zovu roditelji i bake i raspituju se o raznim 'terapijama' i 'lijekovima' za autizam. Pitaju i za mišljenje o tome uzrokuju li cjepiva autizam. Drago nam je kad nas pitaju prije nego što nešto probaju. Najčešće se susrećemo s 'protokolima' koji uključuju CBD mimo liječničke preporuke, otopine joda, eliminacijske dijete i skupe 'biomedicinske' detoksikacije. Osobe koje to prodaju ulaze u roditeljske grupe i ondje reklamiraju. I dalje je prisutan MMS, odnosno CD protokol, unatoč desetljeću upozorenja i peticiji studentica ERF-a. Neko se vrijeme na društvenim mrežama spominjao pod kodnim imenom 'mrkvica' kako ga se ne bi lako otkrilo. Riječ je o klorovom dioksidu, industrijskom sredstvu za izbjeljivanje koje se djeci daje na usta ili klistirom', upozoravaju iz ASK-a.
Dodaju da roditelji u posljednje vrijeme pitaju i za leukovorin, i to nakon što ga je u rujnu 2025. godine administracija Donalda Trumpa i Roberta F. Kennedyja Jr.-a predstavila kao terapiju za autizam (na istoj konferenciji na kojoj je autizam povezala s paracetamolom u trudnoći, za što također nema dokaza), da bi ubrzo jedna od najvećih studija o tom lijeku bila povučena jer se rezultati nisu mogli ponoviti.
'Roditelji koji su nešto od toga probali nisu krivi. Prevareni su', poručuju iz udruge, podsjećajući na tromost institucija: iako je pravobraniteljica za djecu slučaj prodaje izbjeljivača prijavila DORH-u još 2016., a Hrvatska liječnička komora 2022. pozvala MUP da procesuira nadriliječništvo, MMS se prodaje i deset godina kasnije. A i državne institucije reagirale su tek nakon već spomenute peticije za zabranu CD protokola, novinskih članaka i televizijskih priloga.
Crvić ističe odgovornost struke: 'Ključno je uputiti roditelje na znanstveno utemeljene metode i objasniti im da autizam nije nešto što se liječi. Vrlo je važno dati im do znanja da svijet zna biti ružno mjesto i da postoje ljudi koji će iskoristiti svaku priliku za zaradu i samopromociju bez obzira što njihova metoda nema nikakvu utemeljenost. Roditelji autistične djece, posebno one kojoj je potrebna veća podrška, najranjivija su skupina i moramo ih zaštititi od onih koji nude štetne metode. Podrška nije samo stručna, nego i onaj ljudski faktor – da roditelj vidi da je netko na njegovoj strani.'
Iza rasprava o metodama krije se teška svakodnevica obitelji prepuštenih samima sebi. Mediji ponekad izvještavaju o agresiji autističnih osoba, no iz Udruge ASK ističu da ona najčešće nije dio autizma, već izraz fizičke boli, senzornog preopterećenja ili nemogućnosti komunikacije. 'To tim ljudima nije učinio autizam niti intelektualne poteškoće, nego država koja je obitelji ostavila bez podrške', kažu.
Slično zaključuje i Crvić, ističući da je inkluzija kod nas često mrtvo slovo na papiru. 'Vjerujem da bi se mnoge teškoće mogle izbjeći da je obrazovni i društveni sustav više prilagođen i inkluzivan', smatra.
'Slušajte autistične odrasle. Oni su bili vaše dijete'
Upravo zato Zrinka Sinković Lavi iz Udruge ASK upozorava koliko je narativ o 'izlječenju' opasan i bolan jer autističnim osobama šalje poruku da su problem koji ne bi trebao postojati. Roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom šalje snažnu poruku:
'Autizam nije bolest koja je došla i uzela vam dijete. Vaše dijete je autistično, bilo je autistično i prije dijagnoze, i to je dio toga tko je. Ne trebate ga popraviti, trebate ga upoznati. Cilj podrške nije da dijete izgleda manje autistično, nego da mu bude lakše živjeti, komunicirati i biti svoje. To ne znači da nema teškoća. Neka djeca trebaju jako puno podrške, i ta podrška je važna. I zato bih roditeljima poručila ono što je najviše pomoglo meni kad je moje dijete dobilo dijagnozu: pitajte i slušajte autistične odrasle. Oni su bili vaše dijete. Mogu vam reći što im je pomoglo, a što ih je povrijedilo.'
A dok sustav ne profunkcionira, poruka Udruge ASK svim izgubljenim roditeljima je jasna: niste sami, ali prije nego što iz očaja platite bilo kakvu čudotvornu 'terapiju', javite se stručnjacima i udrugama za autizam koji će vam pomoći da trčite ovaj životni maraton bez pokušaja da slomite vlastito dijete želeći mu pomoći.