Kada se u javnosti spomene autizam, većina i dalje ima vrlo stereotipne slike. Pred očima im je osoba s intelektualnim teškoćama, dječak koji se osamljuje i slaže igračke po točno određenom redu ili možda odrasli muškarac koji pokazuje iznimne matematičke sposobnosti, kao što smo to gledali u filmu 'Kišni čovjek'. Međutim stvarna slika autizma potpuno je drugačija, a njegove najveće žrtve su djevojčice, djevojke i odrasle žene. One u autističnom spektru vrlo često ostaju nevidljive, neprepoznate i prepuštene same sebi, obično sve do odrasle dobi. Cijena koju zbog toga plaćaju ogromna je: godine neshvaćanja, društvene izolacije, pogrešnih dijagnoza i teških psihičkih slomova koji katkad završavaju pokušajima samoubojstva.

Poznato je to da su liste čekanja na procjenu za autizam duge, ali manje je poznato to da je hrvatski zdravstveni, obrazovni i socijalni sustav zakazao na gotovo svim razinama kada je riječ o njegovu ranom prepoznavanju u ženskoj populaciji. I dok se kod dječaka simptomi uočavaju relativno rano, djevojčice prolaze ispod radara jer se autizam kod njih manifestira drugačije. One su vrlo rijetko 'problematične' u razredu; obično su tihe, mirne i neprimjetne, a u više od 60 posto slučajeva riječ je o osobama prosječne ili iznadprosječne inteligencije s izraženom željom za prijateljima i uklapanjem u društvo. No iza te maske povučenosti i petica kriju se neopisiva emocionalna bol i preplavljenost.

O tome koliko se proces otkrivanja autizma razlikuje između muškaraca i žena te kako se ti omjeri drastično mijenjaju kroz životnu dob razgovarali smo sa Sanjom Aguilom Munoz, edukacijskom rehabilitatoricom iz Nastavno-kliničkog centra Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu.

'Kad gledamo prevalenciju po spolovima, na jednu djevojčicu s dijagnozom autizma dolaze četiri dječaka. S dobi se taj omjer smanjuje, pa u mladosti imamo dvije djevojke naspram tri mladića. A u odrasloj dobi, procjena je istraživača, omjer žena i muškaraca bio bi dva naspram dva, dakle potpuno izjednačen, kad bi se autizam dijagnosticirao na vrijeme', objašnjava Aguila Munoz.

Ovi podaci jasno ukazuju na paradoks: autizam kod žena ne nastaje u odrasloj dobi, on je tu od rođenja, ali je u djetinjstvu najčešće neprepoznat. Kad je riječ o spektru autizma bez intelektualnih teškoća, koji se ranije nazivao Aspergerov sindrom, dječaci dobivaju dijagnozu u prosjeku između osme i devete godine života. Kod djevojčica se ta granica pomiče na razdoblje između desete i dvanaeste godine, a u praksi vrlo često i mnogo kasnije, tek u kasnim tinejdžerskim godinama ili u dvadesetima, nakon što sustav godinama uzaludno liječi druge poremećaje.

Nauče kako izgledati kao ljudi iz okoline

Jedan od uzroka tog kašnjenja delikatnost je diferencijalne dijagnostike kod djevojaka. Obiteljsko i društveno okruženje u Hrvatskoj još je uvijek uglavnom tradicionalno i od djevojčica od najranije dobi zahtijeva visoku razinu socioemocionalnog funkcioniranja, empatije i prilagodbe, zbog čega one razvijaju iznimnu, ali po zdravlje pogubnu vještinu – maskiranje.

'Djevojčice su znatno vještije u imitiranju poželjnih ponašanja. One prate gestikulaciju vršnjaka, uče napamet pravila komunikacije i ulažu golem trud da bi izgledale kao ljudi iz okoline', ističe Aguila Munoz.

I upravo zbog te sposobnosti prilagođavanja često prođu na standardiziranim testovima poput opservacijskog protokola za autizam ADOS 2 jer stručnjaci uoče uredan kontakt očima ili korištenje gesti, ne ulazeći dublje u to koliko one truda ulažu da bi uopće izvele takvo ponašanje.

Živa i potresna ilustracija ove stručne teze priča je Petre Popović, mlade Zagrepčanke koja je službenu i priznatu dijagnozu autizma i ADHD-a dobila tek s 19 godina, nakon godina teških hospitalizacija i lutanja kroz psihijatrijski sustav.

'Još u osnovnoj školi pokušala sam sakriti svoju različitost. Sebe sam uvjerila da sa mnom nešto nije u redu, da se moram praviti da je sve okej i nekako se uklopiti jer to tako treba biti. A ako ne uspijem, onda sam ja loša, ja sam kriva', sjeća se Petra svojih osnovnoškolskih dana.

U srednjoj školi taj je trud postao još intenzivniji.

'Ulagala sam ogroman napor da budem kao drugi. Pratite svaki pokret drugih, trudite se govoriti o temama koje su njima zanimljive... Ali koliko god se 'uklopila', ostajao mi je taj osjećaj kao da sam alien, da nešto sa mnom nije u redu i da netko sad pogleda odozgo, sigurno bi vidio da odskačem, da ne pripadam', kaže.

Ovo konstantno glumljenje neurotipičnosti, poznato kao maskiranje, izuzetno iscrpljuje živčani sustav. To nije obična tinejdžerska želja za uklapanjem; to je neprekidan iscrpljujući rad mozga koji pojedinačno procesira svaku socijalnu interakciju. Cijena te glume naplaćuje se u obliku teških sekundarnih psiholoških poteškoća – anksioznosti, samoozljeđivanja, depresije i anoreksije.

Peti razred i početak pada

Teškoće u pravilu eskaliraju na prijelazu u više razrede osnovne škole. Aguila Munoz pojašnjava zašto upravo tada dolazi do sloma:

'U prva četiri razreda autistične djevojčice još se nekako snalaze, često se družeći s dječacima jer su oni životno pragmatični i jednostavni. Posvađaju se oko kartica, ali začas su opet prijatelji. No u petom razredu društvena dinamika djevojčica postaje kompleksna, perfidna i profinjena. Za autistične djevojčice to je previše jer, usudila bih se sarkastično reći, njihov autistični mozak ne razumije zašto bi tračale nekoga ili situacije u kojima za nekoga kažete da ima groznu majicu, a sekundu kasnije grlite ga i ljubite. Između petog i osmog razreda te djevojčice najčešće ostaju potpuno same, izolirane i bez prijatelja.'

Za Petru je peti razred označio početak pada u otvoreni ponor. Dotad je bila odlikašica s prosjekom 5,0, dijete koje je voljelo učiti, ali se odjednom našlo pred nepremostivim zidom.

'U petom razredu počela sam jače osjećati da sam nekako drugačija, da se ne uklapam skroz, i nakon toga javile su se depresivne misli. Na početku je to bila samo jača tuga i bezvoljnost, a kasnije se događalo da ne osjećam ništa ili da ne mogu imenovati te emocije. Ili sam osjećala toliko toga da mi je bilo previše, preplavljujuće, neizdrživo, a ja ne znam razlikovati osjećaj od osjećaja niti shvatiti zašto mi se to događa. Bila sam zbunjena i uplašena i onda je krenulo samoozljeđivanje, valjda kako bih regulirala te emocije i nekako to izbacila', opisuje kroz što je prolazila Petra.

Znanstvena istraživanja pokazala su koliko snažno tinejdžere može boljeti odbijanje vršnjaka. Istraživanja socijalne i fizičke boli pokazala su da se u mozgu aktiviraju neki od istih neuralnih sustava, zbog čega socijalna izolacija i odbacivanje mogu biti izrazito bolna iskustva. No umjesto da prepozna uzrok te boli, hrvatski zdravstveni sustav radije liječi anksioznost, depresiju ili anoreksiju koje se javljaju kao posljedica neprepoznatog autizma. Drugim riječima, kad djevojčica u pubertetu razvije depresiju ili poremećaje u prehrani, psihijatri je liječe klasično, kao da u osnovi svega ne postoji neurodivergentnost koju je nemoguće ignorirati da bi se postigao uspjeh u podršci.

'Tek kad nema napretka dvije ili tri godine, pošalju je na procjenu za autizam', ističe Aguila Munoz, dodajući da, i kad dobije dijagnozu, izostaje podrška. 'Dali ste dijagnozu autizma, ali ako se ona mora vratiti u taj razred u kojem je neprihvaćena, u kojem je drugačija, opet niste riješili problem', kaže.

'Darovito dijete' i 'anksiozna majka'

Petrina majka rano je posumnjala na autizam i obratila se psihologinji, no odgovor koji je dobila bio je klasičan primjer sljepoće sustava: rečeno joj je da je Petra 'darovito dijete', a da je ona sama 'anksiozna majka'.

U ljeto 2021. godine Petra je prvi put hospitalizirana u KB-u Sestre milosrdnice s dijagnozom anoreksije. Ondje je provela četiri tjedna. Niz psihotestova koje su joj tamo dali učinili su joj se kao prilika da otvori dušu i podijeli sve što osjeća, nadajući se da će dobiti pomoć, ali podrška je izostala.

'Jedino me neka gospođa pitala hoću li si nešto napraviti jer sam vjerojatno napisala nešto zabrinjavajuće vezano uz socijalnost. U meni je proradio instinkt za preživljavanje pa sam rekla 'ne' da me ne bi prebacili u Kukuljevićevu', kaže Petra, ističući da nitko iz bolnice tada nije obavijestio roditelje o njezinim stvarnim problemima i mislima.

Puno je puta kasnije na psihijatrijama pokušavala govoriti o tome kako je sve počelo, ali stručnjaci su se fokusirali na ono što je došlo kasnije, postalo vidljivo i možda još teže – gladovanje i težinu.

'U našem društvu prevladava mišljenje da je autizam rezerviran za vrlo mlade i svi imaju nekakvu sliku kako bi on trebao izgledati, da mora biti jako vidljiv... A zapravo mislim da u autističnom spektru ima više nevidljivih osoba. I možda je ponekad još teže biti bez intelektualnih teškoća, nevidljiv i neprepoznat, jer nitko zapravo ne zna s čim se nosiš, nitko to ne može ni zamisliti', upozorava Petra.

Dvije godine između 'imam' i 'nemam' autizam

Čak i kad obitelji, iscrpljene traženjem pomoći i pokušajima da si objasne što im se to događa s djetetom, potraže privatnu procjenu, stručnjaci u sustavu u pravilu ostaju pri svojim dijagnozama, pokazujući hladnoću, ali i neznanje o razvojnom poremećaju koji se u svijetu intenzivno istražuje i o kojem se spoznaje stalno mijenjaju.

Petra je dobila privatnu dijagnozu kad je imala 17 godina, no sustav tu dijagnozu nije htio priznati. Kao da se ne radi o mladoj osobi koja treba podršku i razumijevanje i zdravstvenog i obrazovnog i socijalnog sustava, a koja ništa od toga ne može dobiti ni u tragovima bez dijagnoze, bez papira. Pune dvije godine provela je u limbu.

'Bilo je: i imam i nemam autizam jer u sustavu ne žele priznati privatnu dijagnozu', kaže.

Tek s 19 godina, nakon pola godine hospitalizacije na odrasloj psihijatriji u Jankomiru, dječji psihijatar i njezina psihijatrica napokon su joj formalno upisali dijagnozu autizma. No ono što najviše poražava jest činjenica da se ni nakon dobivanja papira situacija bitno ne mijenja.

'Osjećam napredak u tome da nam dolazi više djevojčica i djevojaka, prepoznavanje je uspješnije, ali u školi bismo trebali moći podržati neurorazličite učenike i bez dijagnoze, a ne da se mora imati papir i biti obilježen pa se onda snađi kako znaš i umiješ', kaže Aguila Munoz, otvoreno priznajući da se nakon postavljanja dijagnoze ulazi u veliku 'zonu sumraka'.

Psihijatri i drugi stručnjaci u javnom zdravstvu nemaju vremena ni resursa za provođenje detaljnih multidisciplinarnih procjena, nužnih kod djevojčica i djevojaka. Protokol ADOS često je nedovoljan jer dijete može na njemu 'pasti' samo zato što je anksiozno ili stidljivo, zbog čega je neophodno provesti i opsežnije intervjue poput ADI-R-a, koji obuhvaćaju rano djetinjstvo, kao i zapažanja iz škola.

Nakon dijagnoze – 'zona sumraka'

No čak i kad se dijagnoza postavi, pronalazak adekvatne psihoterapijske pomoći ravan je dobitku na lutriji.

'Gotovo je nemoguće pronaći psihologa ili psihoterapeuta koji uistinu razumije neurodivergentnost. Mladi i odrasli često se žale da odlaze kod stručnjaka koji od njih očekuju stvari što ih oni, upravo zbog svoje neurodivergentnosti, ne mogu procesuirati ili napraviti. Ne pronalaze stručnost, ne osjećaju empatiju i na kraju ponovno ostaju sami', zaključuje Aguila Munoz.

* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za medije iz Programa poticanja novinarske izvrsnosti