Na tu dilemu u razgovoru za britanski Guardian upozorava norveški pisac i sveučilišni profesor Jan Grue, pritom se oslanjajući i na svoje iskustvo kao osoba s invaliditetom.

Povod je reklamna kampanja američke tvrtke Nucleus Genomics, a ona je lani osvanula u njujorškoj podzemnoj željeznici. Njezin slogan pozivao je buduće roditelje da dobiju 'najbolje dijete', uz tvrdnje da genetika u velikoj mjeri određuje visinu i inteligenciju.

Tvrtka nudi genetsku analizu embrija nastalih postupkom medicinski potpomognute oplodnje. Uz provjeru rizika od nasljednih bolesti, roditeljima omogućuje usporedbu genetskih predviđanja za niz osobina, uključujući visinu, boju očiju i kose te inteligenciju. Takva tehnologija ne mijenja gene embrija, već omogućuje odabir među postojećima. I u tome se, smatra Grue, krije ozbiljna etička dilema.

Koliko genetika zapravo može predvidjeti?

Genetski testovi već se godinama koriste u reproduktivnoj medicini da bi se otkrile određene nasljedne bolesti, međutim predviđanje složenih osobina poput inteligencije puno je zahtjevnije.

Grue upozorava da se tvrdnje u reklami o genetskom utjecaju na visinu ili inteligenciju temelje na procjenama za populaciju i ne znače da roditelji mogu pouzdano odrediti koliko će njihovo dijete biti inteligentno ili visoko jer na takve osobine utječu brojni geni, ali i okoliš, odgoj i životne okolnosti.

Unatoč tome, komercijalna ponuda uklapa se u društvo koje sve više pokušava optimizirati svaki dio života. Mjerimo san, pratimo prehranu, brojimo korake i nastojimo povećati produktivnost. Zašto onda, pita Grue, ne bismo pokušali optimizirati i svoju djecu?

Povratak ideje s mračnom prošlošću

Eugenika je nastala krajem 19. stoljeća i cilj joj je bio poboljšavanje nasljednih osobina budućih generacija. Njezini su zagovornici vjerovali da mogu usmjeravati ljudsku reprodukciju kako bi povećali udio osobina koje su smatrali poželjnima.

Takve su ideje u 20. stoljeću dovele do prisilnih sterilizacija, institucionalizacije ljudi proglašenih nepoželjnima te, u nacističkoj Njemačkoj, sustavnog progona i ubijanja osoba koje nisu odgovarale rasističkim i drugim ideološkim kriterijima. Nakon Drugog svjetskog rata eugenika je uglavnom odbačena zbog svojih znanstvenih zabluda i teških kršenja ljudskih prava.

No krajem prošlog stoljeća razvila se rasprava o takozvanoj liberalnoj eugenici. Za razliku od nekadašnje državne prisile, ona u fokus stavlja pravo pojedinaca, osobito roditelja, da samostalno odlučuju o reprodukciji i korištenju genetskih tehnologija.

Filozofi poput Nicholasa Agara i Juliana Savulescua zastupali su različite argumente u prilog takvoj slobodi izbora. Grue, međutim, smatra da se iza suvremenog pristupa krije staro pitanje: tko određuje koje su ljudske osobine vrijedne, a koje nepoželjne?

Što ako savršeno dijete ne postoji?

Autor iznosi osobnu priču. Rođen je 1981. godine, a liječnici su mu u trećoj godini dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju, nasljednu bolest koja uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Kao dječak sve je teže hodao, a s osam godina počeo je koristiti invalidska kolica za dulje udaljenosti i do punoljetnosti gotovo se prestao kretati izvan kuće bez njih.

Godinama je maštao o životu bez bolesti. Vjerovao je da bi, kada bi znanost uspjela ispraviti jedan genetski nedostatak, mogao postati zdravija verzija sebe. No razvoj genetike donio mu je neočekivan odgovor: naknadna testiranja pokazala su da uopće nema spinalnu mišićnu atrofiju te da boluje od još rjeđeg stanja, za koje postoji manje izgleda da će znanstvenici razviti odgovarajuću terapiju.

U međuvremenu su se pojavili učinkoviti lijekovi za spinalnu mišićnu atrofiju, no njemu nisu mogli pomoći. To iskustvo promijenilo je njegov pogled na vlastiti život, ali i na ideju savršenstva.

Grue ne odbacuje liječenje ni medicinski napredak. Naprotiv, kaže da bi prihvatio terapiju za svoje stanje kada bi postojala, međutim smatra da mogućnost liječenja ne smije postati mjerilo vrijednosti nečijeg života.

Društvo koje želi savršene ljude

Autor upozorava da se suvremena genetska selekcija sve više povezuje s osobinama koje društvo nagrađuje: inteligencijom, fizičkom privlačnošću, zdravljem i produktivnošću. Takav ideal, smatra, neizravno postavlja ljude s invaliditetom i kroničnim bolestima na suprotnu stranu ljestvice poželjnosti.

Podsjeća da invaliditet nije uvijek isključivo posljedica zdravstvenog stanja jer na kvalitetu života utječe i okolina. Osobi koja koristi invalidska kolica život je znatno teži u gradu bez pristupačnog javnog prijevoza, dizala i prilagođenih zgrada nego u društvu koje je uklonilo takve prepreke.

Zato Grue smatra da bi ulaganje u pristupačnije i uključivije društvo trebalo imati barem jednaku važnost kao potraga za medicinskim rješenjima.

Trebamo li bolju djecu ili bolje društvo?

Grue upozorava i na pritisak koji ideal savršenstva može stvoriti roditeljima i djeci. Roditelji mogu željeti zdravo i sretno dijete, ali ne mogu unaprijed odrediti kakva će ono osoba postati. Svako dijete razvija vlastite sposobnosti, interese i osobnost, neovisno o roditeljskim očekivanjima.

Stoga Grue smatra da obećanje o 'najboljem djetetu' nije samo znanstveno upitno nego i društveno problematično.

Njegova je poruka da cilj napretka ne bi smio biti stvaranje ljudi koji odgovaraju unaprijed određenom idealu. Umjesto toga, društvo bi trebalo omogućiti kvalitetan život ljudima s različitim sposobnostima, zdravstvenim stanjima i potrebama.

Jer čak i kada bismo mogli odabrati poželjne osobine budućeg djeteta, ostalo bi pitanje na koje genetika ne može odgovoriti: što nekoga uopće čini boljim čovjekom?