Kada je prije šest godina počeo patiti od problema s nogom i bolovima u leđima, usprkos dijagnozi uklještenja diska, Darko Vuk iz Umaga je slutio kako se radi o nečem ozbiljnijem. Nažalost, bio je u pravu i s druge strane procesa dijagnostike dočekala ga je amiotrofična lateralna skleroza (ALS). Ova teška bolest je utemeljena na postupnom propadanju donjih motoričkih neurona, što dovodi do otežane inervacije mišića, a time i do mišićne slabosti. Za osobu oboljelu od ALS, za zdravstvene djelatnike, ali i za društvo je od iznimnog značaja činjenica da ove osobe imaju, unatoč motoričkom deficitu, urednu kognitivnu funkciju i iznimnu duhovnu snagu. Danas su Darku humor, pozitivan stav i „špirit“ njegovi najjači aduti i iz dana u dan ga nose kroz suživot s ALS-om.

Darkova priča jedna je od onih koje podsjećaju zašto je važno obilježavanje Dana svjesnosti o ALS-u, a 21. lipnja je uvijek iznova prilika za ukazivanje na svakodnevicu pacijenata.

„Nije mi bilo bolje na rehabilitaciji nakon operacije zbog uklještenja diska prije šest godina, nego baš suprotno: primijetio sam da se lijeva noga više ne pokreće kao prije. Iako sam prošao sve pretrage, nalazi su iz pregleda u pregled bili sve lošiji. Negdje duboko u sebi već sam slutio da je riječ o ALS-u jer je ta bolest obilježila i moju obitelj. Od nje su bolovali moj djed, majka i ujak, a simptomi su kod svih nas bili slični: sve je kretalo od kralježnice prema nogama.“, prisjeća se Darko Vuk.

Kod ALS-a motorički neuroni degeneriraju i odumiru, a s njima nestaje i put kojim se prenose informacije. Kada se mišići ne koriste, oni slabe, atrofiraju i spontano se grče. ALS, poznat još i kao Lou Gehrigova bolest, na kraju uzrokuje slabost mišića. Oboljeli od ove teške, progresivne bolesti s vremenom gube sposobnost pokretanja ruku, nogu, usta, pa čak i mišića koje koristimo pri disanju zbog čega će im u nekom trenutku zatrebati respiratorna potpora. Ipak, Darko ne želi dopustiti da ga pokolebaju negativne prognoze.  

„Vjerujem da još puno toga možemo naučiti o ovoj bolesti. Dok traje ta borba, nastojim biti podrška drugima i motivirati oboljele da se kreću i vježbaju koliko mogu jer je važno održavati mišiće aktivnima. Najvažnije je prihvatiti novo stanje, pronaći nove izvore radosti i ne izgubiti dobar odnos prema sebi. Kada je čovjek smireniji i psihički snažniji, lakše je i njemu i njegovoj obitelji. Mozak je velik dio zdravlja. Ako je on u redu, sve drugo je lakše.“, poručuje Darko Vuk.

Prije dijagnoze, Darko je radio kao komunalni redar i tako dnevno hodao između 10 i 15 kilometara. Danas mu svakodnevnica izgleda kudikamo drukčije, ali snagu crpi iz svoje obitelji.

„Jako je teško prihvatiti izjavu kada ti kažu da imaš tri do pet godina života. Zato sam potražio psihološku pomoć i danas idem psihologu i psihijatru. To su osobe kojima se možeš potpuno otvoriti i mislim da bi takva podrška trebala biti dostupna svakome tko se suoči s ovakvom dijagnozom. Moja najveća motivacija su moja djeca, dvije kćeri i sin. Zbog njih nastojim svaki dan pronaći snagu za dalje.“, zaključuje Darko.

Darkova priča osobno je iskustvo bolesti koja pred oboljele osobe, njihove obitelji i zdravstvene djelatnike stavlja niz složenih pitanja. O tome što je u skrbi za osobe s ALS-om posebno važno govori prof. dr. sc. Ervina Bilić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb.

„Rana dijagnoza i uključivanje multidisciplinarnog tima zdravstvenih djelatnika već u početnoj fazi bolesti mogu pomoći u usporavanju gubitka funkcija, boljem upravljanju svakodnevicom i očuvanju samostalnosti oboljelih. No, uz medicinsku skrb, jednako je važna i emocionalna podrška. ALS donosi neizvjesnost, strah i ponekad izolaciju zbog čega oboljelima i njihovim obiteljima treba sveobuhvatan i empatičan pristup. Život s ALS žive osobe oboljele od ove teške bolesti, ali i članovi njihovih obitelji i svi koji ih vole“ objašnjava prof. Bilić koja je svoju karijeru posvetila ALS-u i drugim neuromuskularnim bolestima.

Kada osoba sazna da živi s rijetkom bolešću, lako je osjetiti se usamljeno i kao da nitko ne može razumjeti kroz što prolazi. Zbog toga danas postoje udruge poput Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koje rade na tome da oboljelima i njihovim obiteljima pruže podršku kroz proces dobivanja i prilagodbe na dijagnozu.

„ALS ne pogađa samo oboljelu osobu, već snažno utječe i na cijelu obitelj koja se svakodnevno suočava s velikim emocionalnim, fizičkim i organizacijskim izazovima. Zato je, uz medicinsku skrb, iznimno važna i dostupna psihološka podrška, kao i okruženje u kojem se oboljeli i njihove obitelji neće osjećati sami ili prepušteni sebi. Važno je graditi sustav koji pruža više razumijevanja, sigurnosti i podrške u svim fazama bolesti“, poručila je Sara Bajlo Pleština, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Darkova priča podsjeća koliko su kod rijetkih i teških neuroloških bolesti važni rana dijagnoza, dostupna stručna i psihološka podrška, ali i razumijevanje okoline. Iako ALS mijenja svakodnevicu oboljele osobe i cijele obitelji, pravovremena skrb, informiranost i podrška zajednice mogu značajno utjecati na kvalitetu života. Upravo zato o ALS-u i drugim rijetkim bolestima treba govoriti otvoreno i kontinuirano, ne samo kroz medicinske činjenice, nego i kroz iskustva ljudi koji s njima žive. Jer iza svake dijagnoze stoji osoba, obitelj i borba koja zaslužuje vidljivost, dostojanstvo i sustavnu podršku, zaključuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Priopćenje za medije omogućio Biogen Pharma d.o.o. uz podršku Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Datum pripreme informacija: lipanj 2026.

Biogen-289793