ŽIVJETI S CELIJAKIJOM

Izgledala je kao trudnica iako nije bila trudna, a doktori nisu znali što joj je

09.08.2015 u 22:35

Bionic
Reading

'Imam 35 godina i majka sam troje djece. Unatrag sedam godina krenuli su moji zdravstveni problemi. Povremeno mi bi se toliko napuhnuo trbuh da bih izgledala kao trudnica u petom ili šestom mjesecu trudnoće. Prve godine ta tegoba se javljala rijetko i trajala bi dan-dva. No kako su godine odmicale, teškoće su bivale sve češće. Česti odlasci liječniku nisu davali prevelike rezultate. Bila sam očajna’, priča oboljela od celijakije, koja si je doživotno morala promijeniti prehranu. Svojim iskustvom želi pomoći drugima koje muče isti problemi, jer celijakija, odnosno alergija na gluten, bolest je s tisuću lica

Celijakija je bolest tankog crijeva koja se javlja kod ljudi s nasljednom predispozicijom, a manifestira se kao reakcija organizma na gluten.

'Gluten je sastojak nekih žitarica (pšenice, ječma i raži), a za celijakiju je odgovoran jedan njegov dio: u pšenici je to glijadin, u ječmu hordein, a u raži sekalin. Oko 30-40 posto osoba ima genetsku sklonost za celijakiju (određenu gensku kartu), no njih manje od 3 posto u pravilu razvije celijakiju. Dakle, dokaz specifičnih gena ne znači celijakiju, samo mogućnost da se ona razvije. Provokativni faktor u tom slučaju je gluten, koji se unosi hranom, na što organizam reagira specifičnom imunološkom reakcijom prvenstveno u tankom crijevu, gdje dolazi do upale i oštećenja crijevne površine pa tako i apsorpcije hrane. No uz to se mogu javiti i izvancrijevne manifestacije bolesti, primjerice na koži, neurološke i slično’, objašnjava dr.Alemka Jaklin Kekez, pedijatar gastroenterolog.

Može dovesti do karcinoma

Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, najčešće se otkriva kod djece u prvim godinama života, jer su u kasnijoj dobi simptomi teže uočljivi. U Hrvatskoj od celijakije boluje jedna od 500 osoba.
'Simptomi celijakije često se uspoređuju sa santom leda, vrh viri, a većina je oku nevidljiva. To znači da pored tipičnih simptoma koji se najčešće vide u prve dvije godine života, nerijetko nalazimo samo atipične simptome koji se teže povezuju s celijakijom, a dio bolesnika ni nema jasnu kliničku sliku. Tipični simptomi su kronični proljev, nadutost trbuha, slabo napredovanje na tjelesnoj masi. Atipične prezentacije mogu biti razdražljivost, opstipacija, nizak rast, odgođeni pubertet, ponavljane afte u ustima, oštećenje zubne cakline, anemija, rahitis, kožne dermatitične promjene i slično. Postoji i takozvani 'tihi' oblik bolesti u kojem simptomi nisu vidljivi ili su minimalni, ali promjene na crijevnim resicama postoje', kaže dr.Jaklin Kekez.

Ako se ne liječi na vrijeme, celijakija može izazvati dodatne zdravstvene probleme, komplikacije i bolesti.

'Bez obzira na kliničku sliku (vidljivu ili nevidljivu), oboljeli od celijakije, ako se ne liječe, imaju rizik za nastanak komplikacija bolesti. To su prije svega maligne bolesti- limfomi, karcinomi jednjaka i crijeva koji su u osoba s neliječenom celijakijom znatno učestaliji nego u općoj populaciji. Stoga je važno tragati za celijakijom, a svakako testirati na celijakiju, bez obzira imaju li simptome, prve srodnike (braću i sestre) oboljelih', objašnjava gastroenterologinja.

Najviše zabrinjava neadekvatno liječenje i neuspostavljanje dijagnoze

'Kronična je autoimuna bolest koja se javlja u 1-3 posto populacije. U Hrvatskoj je prisutna kod najmanje 45 (do 100) tisuća ljudi. Neprepoznata i neadekvatno liječena CD odnosi zdravlje velikog broja ljudi i brojne živote. Nije otkrivena i životno ugrožava najmanje 41 tisuću ljudi. A ne liječi se pravilno u 97 posto prepoznatih oboljelih. Celijakija se nekoć smatrala rijetkom pojavom ograničenom na pojedince europskog podrijetla. Tek unazad dvije do tri generacije liječnika o ovoj kameleonskoj bolesti koja ima vrlo šarenu kliničku sliku nešto malo se uči na medicinskim fakultetima', kaže Ružica Lah, predsjednica Hrvatskog društva za celijakiju.

Doživotna dijagnoza koja zahtijeva promjenu prehrane

Kod prvih simptoma celijakije potrebno je napraviti sve kliničke pretrage i biti spreman na promjenu prehrane.

'Kada sumnjamo na celijakiju, bilo da se radi o simptomima ili o rizičnim skupinama (prvi srodnici, bolesnici sa šećernom bolesti tip 1, autoimunom bolesti štitnjače...) na temelju krvnih nalaza te biopsije sluznice tankog crijeva dolazimo do dijagnoze. Ako se bolest dijagnosticira, slijedeći važeće kriterije, dijagnoza je doživotna. Celijakija se liječi strogom bezglutenskom prehranom koja treba biti temeljita i doživotna. To znači, iz prehrane izostaviti sve što sadrži gluten- pšenicu, ječam, raž, makar i u minimalnim količinama. Zob, se može konzumirati ako nije kontaminirana, što je više izuzetak nego pravilo. Provođenjem bezglutenske prehrane celijakija se u potpunosti liječi te nestaju svi simptomi, kao i rizici za maligne komplikacije. To je ujedno i najvažniji razlog za izostavljanje glutena iz prehrane bolesnika s celijakijom, neovisno od toga imaju li simptome. Nažalost, broj oboljelih koji se pridržava prehrane nije idealan i iznosi oko 40-88 posto', definira dr. Jaklin Kekez.

Mnogo simptoma istovremeno

Simptome celijakije naša je sugovornica osjetila u 28. godini života.

'Uz naticanje trbuha krenuli su i ostali problemi: anemija, problem sa štitnjačom, bolovi u zglobovima, opstipacija do naizmjeničnih proljeva, ponekad i povraćanja. Napuhavanje trbuha bivalo je sve češće i sve dugotrajnije. Po nekoliko mjeseci. Gubitak snage te umor često je bio prisutan. Moram naglasiti da nisam mršavica, te da sam u najtežim trenucima dobivala na težini jer sam se jako napuhavala što isključuje onu teoriju da osobe koje imaju problem s celijakijom izgledaju jako mršavo. Sada mogu reći da za sve što sam radila i obavljala su me nosile vlastite emocije koje su nadomještale moju fizičku snagu tijela', prisjeća se oboljela.


Privikavanje na bolest

Iako je nekoliko puta bila hospitalizirana, ni nakon brojnih pretraga liječnici nisu mogli postaviti dijagnozu.

'U nekoliko navrata bila sam hospitalizirana, ali nažalost moji problemi uvijek su ostali kako za liječnike, tako i za mene i moju obitelj, nepoznanica. Radila sam gastroskopiju koja je rezultirala nalazom neinfektivnog gastroenteritisa i kolitisa, te mi je liječnik pripisivao različite terapije. Ali ništa nije pomagalo. Uz savjet liječnika internista otišla sam nutricionistu te od 12. kolovoza 2014. godine ne uzimam gluten. Moj se organizam iznova rodio. Radi testiranja na celijakiju i relevantnosti rezultata uz veliku potporu gospođe Ružice Lah početkom listopada prošle godine nakratko sam prekinula bezglutensku terapiju, a već  treći dan vratile su mi se sve zdravstvene tegobe. Trbuh je počeo naticati, počeli su proljevi, bolovi,velika slabost i iscrpljenost. Peti dan od uzimanja glutena liječnik mi prekida glutensku prehranu. Ponovno je učinjena biopsija, te je uzeta krv za testiranje', kaže ova mlada žena.

Nakon što su nalazi pokazali kako je riječ o celijakiji bilo joj je potrebno neko vrijeme da shvati da je, unatoč bolesti, jednaka kao i svi ostali ljudi.
'Konačno mi je 14. listopada 2014.godine dijagnosticirana celijaklija. Nakon saznanja uslijedio je proces prihvaćanja, strah od novog, nepoznatog, ali i radost zbog nade koja vam daju snagu da započnete novi i bolji život. Točan uzrok celijakije nije poznat. Ponekad se celijakija aktivira ili postaje aktivna nakon trudnoće, porođaja, operacije, virusne infekcije ili teškog emocionalnog stresa. Život s celijakijom ovisi o nama samima i o tome kako gledamo na tu bolest', savjetuje oboljela.

Bolest s tisuću lica

Kao i kod svake druge bolesti, tako je i kod celijakije najvažnija podrška obitelji i prijatelja, ali i individualno prihvaćanje novonastalog stanja.

'Moj život je potpuno isti kao i život čovjeka bez celijakije, možda i bolji. Svjesnija sam važnosti o zdravijem životu, o prehrambenim namirnicama i industriji istih. Naše društvo još uvijek ne zna dovoljno o celijakiji, ali ima mjesta promjenama. Moja obitelj i prijatelji pomažu mi u svakodnevnici. Svojim iskustvom želim pomoći drugima da prepoznaju tegobe i hrabro se suoče s njima. Hrvatsko društva za celijakliju i gospođa Lah su bili uz mene i pomogli mi savjetima tako da sam u kratkom roku uspjela dobiti dijagnozu koja mi je olakšala život. Vjerujte sebi, osluškujte svoje tijelo i nikada se nemojte prestati boriti za sebe', zaključuje ova mlada žena.