KOLAGENOZA NA KRIŽINAMA

U Splitu otkrili terapiju za rijetku bolest: Ajmo se pravit' da ne postoji!

17.04.2015 u 22:21

Bionic
Reading

Nekad je potrebno izvaditi tri zuba, mandule i slijepo crijevo ne bi li se došlo do zaključka da boluješ od nečeg sedamnaestog. Autoimune bolesti iz grupe kolagenoza, na primjer. Frane zna sve o tome. I da ostanemo na razini ingenioznosti, originalnu dijagnostičku metodu naslijedila je i originalna terapija - pravimo se da ne postojite

Konstantna varijabilna imunodeficijencija. U engleskom akronimu – CVID. Ima je tridesetak ljudi u Hrvatskoj. Okupljeni su pod kapom Udruge za oboljele od kolagenoza koja udomljava i srodne dijagnoze poput lupusa, vaskulitisa, reumatodijatritisa i sklerodermije i prava je senzacija na splitskoj civilnoj sceni. Dobili su nagradu Županije za trud i aktivizam, što je sasvim nedovoljno da bi im se dodijelio životno nužan prostor unutar bolnice koji ona ni ne koristi. I tako već niz godina. Tema je to na koju ćemo se ubrzo vratiti, no da upoznamo ovotjednog rijetkog celebsa - Franu Čovića. Čovjek je u djetinjstvu serijski na sebe navlačio upale pluća i mokraćnih sustava: 'CVID mi je dijagnosticiran kada sam imao devet godina. Do tada su mi već izvadili mandule, slijepo crijevo i tri zuba. Ukratko, konstantno mi je poremećena količina imuniteta. Bio sam prvi slučaj u Splitu. Kao dijete bi me svaki virus oborio, nikome nije bilo jasno. Govorili su mi da sam anemičan, meškinjast.'

O NJIMA POJMA NEMATE

Serijal je to u kojem ćemo vam predstaviti ljude koji žive pored nas, a egzistencija im je do posljednjeg detalja uvjetovana nekom rijetkom bolešću s nerijetko fatalnim ishodom. O rijetkim bolestima porazno malo zna i hrvatsko medicinsko osoblje, a kamoli ostatak nacije. Ishod je tog kolektivnog neznanja nizanje nepravdi, nerazumijevanja i diskriminacija u sferi medicinskog tretmana, socijalne skrbi i svakodnevne interakcije s ljudima.


U međuvremenu je Frane postao magistarski rad jednog liječnika i dogurao do četrdesetih. Ne smije se izlagati većim naporima, nema trčanja, nema penjanja na više katove, pluća mu rade na 50 posto
. Ima kronični sinusitis. Usred ljeta, veli, kašlje kao najgori pušač, a nikad u životu zapalio. Kvalitetu života duguje injekcijama imunoglobulina koji je kod nas jeftino proizvodio Imunološki zavod. Ali čemu kad možemo uvoziti iz Austrije po više nego duplo većoj cijeni već godinu dana? Bočica košta oko 2000 kuna, a njemu ih treba četiri do pet mjesečno.

Bolovati danas od neke varijante kolagenoze u Splitu znači prije svega neugodnjak. Pacijenti na raspolaganju imaju svega 15 kvadrata dnevne bolnice, sobe u kojoj se sve odvija, od pregleda do primanja terapija, što je više-manje usporedivo s time da imate WC školjku nasred dnevnog boravka: 'Često netko mora pričati o osjetljivim temama, upali mjehura, boli u testisima, nemogućnosti sjedenja, odgovarati na pitanja o stolici, pa se od cura uzima mokraća, pa stvari vezane za seksualnost... kako takvo nešto ispričati doktoru dok oko tebe sjede ljudi koji primaju terapiju? Kako da doktor normalno pregleda ostale pacijente?'

Već nekoliko godina traju obećanja da će im se dodijeliti dodatni prostor unutar bolnice za ambulantu, dobili su konačno i odobrenje Ministarstva, imaju podršku većine doktora, no ključna osoba doživljava ih kao duhove: 'Predstojnik KBC-a Križine ne želi nas primiti ni na razgovor. Ne odgovara na dopise. Pored naše dnevne bolnice nalazi se prostorija od 18 kvadrata koju želimo pretvoriti u ambulantu u kojoj se pacijenti mogu pregledati i slobodno razgovarati s liječnikom, ali ne. To je svlačionica jednog od doktora, koji istovremeno ima svoju ambulantu u kojoj se može presvući. Da smo politički aktivni i da imamo svoju frakciju, bilo bi drukčije. Svi predstojnici tamo su po političkoj liniji.'

Dnevna bolnica udruge ide pod nazivom Zavod za reumatologiju i imunologiju i prima ne samo oboljele od kolagenoze, nego i sve koje doktori upute na pregled. Sve koordinira jedna sestra kojoj radni dan traje dvanaest sati, a četiri doktora s kojima rade primaju pacijente i izvan radnog vremena. Gravitira im čitav jug Hrvatske i dio Hercegovine te su jedini u široj regiji. Dnevno kroz nju prođe 40-ak ljudi. Zagreb, s druge strane, ima pet takvih zavoda i u dnevnoj bolnici radi deset sestara i petnaest doktora: 'U Zagrebu soba s tri pacijenta ima dvije sestre. Sjećam se kada sam dolazio kao dijete. Čitale bi nam bajke. A ovdje... ovdje nas pet primamo terapiju od nekoliko sati na običnim stolicama. Nekad nema mjesta ni za položiti ruku nego je naslanjam na susjeda koji također prima terapiju.'


Ručni rad Frane Čovićaza dnevnu bolnicu

Uspješan projekt koji omogućava da ljudi koji se do jučer nisu mogli maknuti danas igraju nogomet zapinje na pitanju nečije izlišne garderobe i arogantnoj šutnji ravnateljstva. Frane kaže da ne traže ništa nego goli prostor. Sve ostalo će sami osigurati: 'Ne tražimo ni novac. Samo volju. Sam sam napravio nekoliko komada namještaja za našu dnevnu bolnicu. Recimo, ormarić za lijekove. Financiramo se isključivo od članarine. Ako treba, ja ću pituravat' i napravit' stolove, samo nam dajte prostor. Naći ćemo i donatore ako treba. Ništa nam nije teško.'

Neće im biti teško ni napisati treći dopis. Ako i on bude zanemaren, otvara im se pravo na tužbu. Kako to reći, ne bih se zezao s ljudima kojima su cijelo djetinjstvo govorili da su meškinjasti.