"Potpora svim osobama s invaliditetom, a posebno osobama s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima treba biti široka i obuhvatiti, uz zdravstvenu skrb i njegu, sve ostale aspekte koje takve osobe u svom svakodnevnom životu imaju - kulturne, umjetničke, emocionalne, i dati okvir za kompletno ostvarenje ravnopravnosti", poručio je Ružić ističući da iza svake dijagnoze stoji osoba s vlastitim potrebama, ograničenjima, sposobnostima, interesima i obitelji.

Istaknuo je pritom planirane izmjene Zakona o osobnoj asistenciji, koje su već u proceduri, te Zakona o inkluzivnom dodatku kako bi osobe s najvećim potrebama imale najveća prava uz što manje preispitivanja i administracije.

Poručio je kako mu je cilj da usluga osobne asistencije bude standardizirana u cijeloj državi i da svi imaju jednaku plaću, neovisno o tome tko im je poslodavac.

Izrazio je i želju za uspostavom regionalnih centara za izvaninstitucionalne usluge te najavio razvoj mobilnih timova koji bi pružali hitne socijalne usluge korisnicima u njihovim domovima, kao i reviziju Registra osoba s invaliditetom. Najavio je i izravnu komunikaciju s korisnicima osobne asistencije, počevši od studenoga, kako bi se njihove potrebe i iskustva uzeli u obzir pri izmjenama zakona i pravilnika.

Jurišić: 18 posto ukupnog stanovništva Hrvatske ima invaliditet

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da 18 posto ukupnog stanovništva Hrvatske živi s nekom vrstom invaliditeta, što je oko 730.000 osoba.

"Početkom 2000-tih, kad smo govorili da je 10 posto ukupnog stanovništva osoba s invaliditetom, svi su govorili da je to možda premalo, s obzirom na Domovinski rat i podatke. Danas nam se čini možda previše, međutim suvremena medicina, tehnologija i način života omogućili su da živimo dulje i kvalitetnije, pa je za očekivati da se udio osoba s invaliditetom u društvu na određeni način povećava", rekao je.

Napomenuo je i da su danas prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj na visokoj razini zaštite, ali da još nisu ispunjene sve preuzete međunarodne pravne obveze.

Ovogodišnji jubilarni skup održava se u godini obilježavanja 20. obljetnice usvajanja Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom te predstavlja priliku za dijeljenje informacija o novim lijekovima i načinima rehabilitacije te očuvanja mentalnog zdravlja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) Marica Mirić u izjavi novinarima istaknula je da je Hrvatska tijekom 20 godina napravila veliki napredak s uslugom osobne asistencije, inkluzivnim dodatkom i drugim oblicima pomoći.

No, pritom je upozorila da još uvijek nemamo dovoljno organiziranu ranu intervenciju i ranu razvojnu podršku za djecu s teškoćama u razvoju koja bi njima i njihovim roditeljima osigurala svu potrebnu podršku.

Među područjima koja je potrebno dodatno unaprijediti izdvojila je i rehabilitaciju te bolje financiranje udruga osoba s invaliditetom, a smatra i da je potrebno osnovati centar za neuromuskularne bolesti jer potrebe osoba s različitim dijagnozama nisu jednake.