Malo ih je, ali su tragično zamjetni. Bilo da im se u tramvaju okreću riječima kako smrde, bilo da ih potencijalni poslodavci šalju doma riječima kako ih ne mogu takve primiti na posao, bilo da im se odjednom raskrvare hlače. Kronična upala znojnih žlijezda iliti hidradenitis suppurativa (HS) nešto je pristojnija varijanta kuge, s tom razlikom što nemaju veze osim u nekoliko simptoma.

Genetski uvjetovana, potaknuta stresom, pretijesnom odjećom, dezodoransima, u slučaju Miroslava Kaića pojavila se prije devet godina. Imao je svega trideset i jednu: 'Simptomi su došli preko noći. Prvi dan sam teško sjedio, drugi dan nisam uopće mogao sjediti, nakon trećeg dana bolovi su bili toliko veliki... Mislio sam da su čirevi. Na kraju se pokazalo kao nešto žešće. Crvenilo na koži koje bubri dok ne prasne. Nekontrolirano se širi, zahvaća predjele prepona, pazuha, stražnjice, genitalija... A kad bukne, dogodi se obilan izljev krvi i gnoja koji užasno smrdi. Imao sam već dvadeset operacija, uskoro idem na još jednu. Lijek ne postoji.'

Riječ je o bakterijama koje svi imamo na koži, no u slučaju HS-a uvlači se kroz korijen dlake i razara znojne žlijezde. Nije zarazno, ali simptomi su toliko neugodni da se pogođeni libe otići do doktora dok bolest ne završi u poodmakloj fazi, ako uopće i odu. Što je jedan od razloga zašto se o HS-u toliko malo zna. Miroslav je obijao bolnice u Bjelovaru i Koprivnici, slušao domaću znanstvenu fantastiku kako se radi o Kronovoj bolesti, podvrgavao se operacijama u kojima bi mu odstranjivali odumrlo tkivo, i tako iskasapljen dobivao instrukcije od sestara da se sam previje i opere. U jednom slučaju operirali su mu mošnje bez anestezije.

Poručujem našim liječnicima da se više educiraju što se tiče moje bolesti. Nije to nikakva Kronova bolest. Jedini i vrlo pozitivan izuzetak bio je primarius Marijan Kolovrat na KBC-u Dubrava koji je odmah shvatio o čemu se radi. Za razliku od manjih bolnica gdje bi se stvarno trebalo poraditi na ljudskosti i pristupu pacijentima. Nekoliko puta mi je došlo da pobjegnem iz bolnice zbog toga', kaže mi Miroslav koji je zbog stručnog i moralnog amaterizma bio prisiljen preseliti se sa suprugom i djetetom iz Križevaca u zagrebački stan svoje svekrve.

Nekada je radio u HŽ Cargu, tri puta napredovao. Kao tehničar željezničkog transporta obožavao je vlakove i sve oko njih: 'Imao sam 20 godina radnog staža. Sad je godina dana kako sam nezaposlen. Morao sam na kraju dati otkaz jer se više nisam mogao zavlačiti pod vagone, penjati na njih, i raditi gomilu fizičkih stvari. Vječito sam bio na bolovanjima, ali što da vam kažem. Pukne mi plik, zakrvari hlače, to užasno smrdi, bolovi su neizdrživi, morate paziti kako se krećete, odlazite na operacije gdje vam odstranjuju odumrlu crnu kožu i kao takav sam išao na posao...' Miroslav već godinama nosi uloške, gaze, sav je obložen među preponama, a kad ide na put, veli, stavlja sve po dva puta.

Za HS ne postoji lijek. Ali postoji konstantno tuširanje, postoje beskonačne operacijske incizije, postoje periodi kada uzima i do tri antibiotika dnevno, a postoji i stema na trbuhu nakon koje je pao u depresiju. Ljudi s HS-om mogu lako umrijeti od sepse ako gnojni sadržaj pukne prema unutra: 'Pokušao sam akupunkturu, bioenergiju, travare... ništa. Kupili smo sami stvari potrebne za transplantaciju kože, kanistere, spužve, folije, cjevčice. Sad me čeka operacija transplantacije kože na preponama i opet radna nesposobnost na godinu dana. Nakon što su mi stavili vrećicu na trbuh, pao sam u depresiju. Radim cijeli život s vlakovima i znam kako sve to u trenutku završiti. Brzi vlak...'

No kako hrvatska država još nije uvela subvencionirani suicid kao profitabilnu metodu rješavanja medicinskih socijalnih slučajeva, Miroslav je još među nama da nam kaže par komada o načinu na koji ne može ostvariti status invalida, a kamoli invalidsku mirovinu: 'Gle, podstanari smo kod ženinih roditelja, ona ima ispodprosječnu plaću i jedina zarađuje, ja sam borac i htio bih se negdje zaposliti, ali na razgovorima, nakon što im kažem za bolest, za stemu, redovito slijedi rečenica kako nisam za taj posao. Tražio sam status invalida. Odbili su me u dva navrata. Prvi put nakon pregleda, drugi put nakon žalbe. Na kraju su mi rekli da se ponovno javim kad skinem vrećicu. Već devet godina koristim uloške, gnoj i krv curi, sav smrdim... Zašto takvom čovjeku ne dati invalidnost? Javljao sam se za dostavljača hrane, transport mi je u krvi, ali me zbog higijenskih razloga nitko nije htio zaposliti. I mislim da su bili u pravu.'

S HS-om se ne može dulje ni sjediti niti stajati. Ustajanje iz kreveta često podrazumijeva da se prvo baciš na koljena i onda se podigneš na noge. Miroslav kaže da ga prepone nekada toliko grizu da mu suze idu na oči: 'Moji doktori na KBC-u Dubrava, koje odmilja zovem 'mesari', ne mogu shvatiti kako se nakon 40 šavova mogu dignuti iz kreveta. Želim živjeti, imam i za koga, ali nemam čime.'

Možda je tehničar željezničkog prometa s razlogom out of service, kako profesionalno tako i socijalno. Država samoj sebi i svima nama dokazuje očito - da se vozimo u vlaku koji stoji na mjestu.