TUĐE NEĆEMO, SVOJE NE ZNAMO

Može hodati najviše 10 minuta, ali Hrvatska će joj oduzeti i to

27.03.2015 u 22:03

Bionic
Reading

Baš je brižna ova naša zemljica. Brižnija od Normana Batesa iz Hitchcockovog 'Psycha'. Evo, Selma zna sve o tome. Žena je vrhunski primjer nevjerojatne medicinske prakse u Hrvata, a koju ćemo sabiti u ljubavni stih: Ako ti mi ne možemo pomoći, pobrinut ćemo se da ti ne pomognu ni drugi. Žena je u međuvremenu u 24-satnoj agoniji koja je uzrokovana simptomatičnom perineuralnom cistom. Kolica su na vidiku

Deset minuta joj je maksimum na nogama. Odumiru joj zdjelični organi. Noge joj se nekontrolirano pomiču i za intervju sa mnom morala je popiti tablete. Teško joj je sjediti sat vremena u komadu. Selma Radoš Cindrić zaradila je nekom nesrećom simptomatičnu perineuralnu (iliti tarlovu) cistu koja se stvara na živcu leđne moždine i izjeda kosti. Cista pritišće živac i polako se gube funkcije mišića i organa koji se nalaze ispod. Saznala je za bolest prije pet godina i danas o njoj zna više nego svi naši neurokirurzi u zbroju i pomnoženo sa 17. Čak i da to nije tako, pojedini doktori relevantni za njezinu situaciju uvode sasvim novu i neprovjerenu metodu liječenja - aroganciju.

O NJIMA POJMA NEMATE

Serijal u kojem ćemo vam predstaviti ljude koji žive pored nas, a egzistencija im je do posljednjeg detalja uvjetovana nekom rijetkom bolešću s nerijetko fatalnim ishodom. O rijetkim bolestima porazno malo zna i hrvatsko medicinsko osoblje, a kamoli ostatak nacije. Ishod je tog kolektivnog neznanja nizanje nepravdi, nerazumijevanja i diskriminacija u sferi medicinskog tretmana, socijalne skrbi i svakodnevne interakcije s ljudima.

'Najveći problem oko moje bolesti je to što kod nas ne postoji dovoljno znanje o njoj. Drugi je najveći problem sporo pomicanje stvari u medicinskim krugovima. Samo je jedan neurokirurg radio operacije za nju u Hrvatskoj, točnije njih deset kroz čitav radni vijek i metodom koja je prepoznata kao neefikasna, a otišao je u mirovinu još 2007. Među onima koji bi to eventualno sada mogli napraviti, nijedan nema relevantnog kirurškog iskustva. Svejedno, zaključak doktorskog konzilija koji se bavio mojim slučajem glasio je kako nema potrebe za operacijom u inozemstvu, jer se to kod nas može normalno napraviti. Naravno, jedino starom metodom koju i sami priznaju neefikasnom', priča mi Selma i odmah referira na trenutačno jedinog poznatog 'mesiju' za perineuralne ciste, američkog kirurga Franka Feigenbauma, čovjeka koji ih operira novom metodom, a iza sebe ima već 900 operacija sa skoro 80-postotnom uspješnošću.

Jasno, čemu daleka Amerika kada mi znamo najbolje i po receptu naših starih. HZZO je odbio Selminu molbu - nakon četiri mjeseci natezanja i žalbi - za jedinom operacijom koja može zaustaviti njezin polagan, bolan i siguran spust u invalidska kolica. Uostalom, nitko se kod nas ne zanima za bolest od koje pati još troje hrvatskih državljana: 'Obrazloženje je bilo to da se takva operacija može napraviti u Hrvatskoj te nema razloga da me se šalje van. U odbijenici je jedino neurokirurg iz Rijeke bio iskren rekavši da su naša iskustva na tom polju skromna. U prvom krugu jedan od liječnika koji je dao mišljenje da se cista može operirati kod nas, u drugom je krugu – nakon moje žalbe – pitao drugog liječnika može li se to napraviti. Očito da nemaju nikakvog iskustva i da im je znanje o mojem problemu isključivo teoretsko.'

Selma je, veli, uvijek bila vesele prirode, no birokratska i društvena izolacija pokazala se kao savršena terapija protiv optimizma. Kao ekonomistici koju je posao uglavnom vezao za sjedenje na stolici, morala je otići na bolovanje bez perspektive povratka na radno mjesto, plaća joj je prepolovljena, dane provodi u kući jer nema šanse da slijedi ritam svojih prijatelja: 'Prestala sam sa svim aktivnostima, osim što moram tu i tamo sjesti na bicikl i otići do trgovine. Donedavno sam išla tu i tamo na plivanje da mi mišići ne atrofiraju, ali više ne mogu ni to.'

Ljubav i razumijevanje HZZO-a harmonično je nadopunio tragičan manjak civilnih opcija. Njezina bolest nema udrugu, tako da je prikupljanje pomoći za operaciju mogla izvesti jedino preko drugih udruga koje su je unaprijed upozorile da joj mogu posuditi svoj žiroračun, ali da s njim ne izlazi u javnost jer ne žele da im potroši senzibiliziranost općinstva za neke njihove buduće akcije: 'Dvije udruge iz Slavonskog Broda bile su susretljive, ali nisam preko njih mogla organizirati nikakvu humanitarnu kampanju. Kao fizička osoba nisam mogla otvoriti ni svoj humanitarni telefon. Zaključila sam da sve veće i financijski moćnije tvrtke uglavnom pomažu u stvarima od kojih što više  ljudi ima korist. Ja sam sama. Iza mene ne stoji apsolutno nitko.'

Selma ne samo da je sama nego je i osuđena na samoću. Simptomi bolesti uključuju fenomene koje bi se eufemistički mogli opisati kao vrlo diskrecijski i nedruštveni. Rastavljena već dugi niz godina, ideja da pronađe partnera postala je daleka apstrakcija. Vidjela je, kaže, slučajeve još gore od svojeg, s obzirom na to da se žena još uvijek može osoviti na noge, premda...: 'Postaje mi sve veći problem pronaći mentalnu snagu da uopće pokrenem svoje tijelo. Ustajanje zahtijeva toliko truda i ne znam koliko dugo još mogu izdržati. No uvijek ima vremena pomiriti se s nečim. Sad, dok se mogu boriti, borit ću se.'

Cijena operacije kod američkog doktora je kikiriki u usporedbi s iznosima koji se obično utržuju od kolektivne empatije: 'Ne postoji jutro da se ne probudim i pomislim na tih 300 tisuća kuna. Strah me budućnosti. Što ako ne uspijem? Čak i sanjam o tome da odem van i zaradim taj novac, mada znam da nema veze sa stvarnošću. Uspjeh bi bio već to da zaustavim progresiju odumiranja zdjeličnih organa i nogu, mada je za neke stvari već kasno. Znam da više neću moći vratiti punu funkcionalnost svojih stopala.'

Selma je u međuvremenu potražila psihološku pomoć. Život joj se sveo na ubitačno i iscrpljujuće telefoniranje malim tvrtkama u nadi da bi mogle donirati nešto u smjeru američke operacije. Svjesna je da nema nekih aduta za javno iskazivanje sućuti. Nije dijete. Tek 55-godišnjakinja iz Slavonije kojoj se bez puno muke može reći – dok ide, ide. Baš kao što joj je rekao jedan od neurokirurga koji je pisao mišljenje o njezinom slučaju.

Bravo, Hrvatska. Ponosimo se.

Za sve zainteresirane, Selmin e-mail: sradoscindric@gmail.com