Leukodistrofija je degenerativna, progresivna i potencijalno smrtonosna bolest koja uzrokuje invalidnost, kvadriparezu, nemogućnost gutanja i govora, gluhoću i sljepoću.

Majina mama, Ivana Premuž Ladenlajter, nada se da će transplantacija matičnih stanica koštane srži pomoći njezinoj djevojčici. Naime, liječnici Instituta za regenerativnu medicinu u bolnici Eduardus u Kölnu imali su uspjeha u ranoj fazi primjene terapije, pa bi Maja uskoro trebala poći u Njemačku.

Termin operacije zakazan je za prosinac, a kako troškovi puta, operativnog zahvata i hospitalizacije iznose oko 110.000 kuna, društvo Naša djeca iz Vrsara pokrenulo je humanitarnu akciju Za malu vilu Maju. Ljudska dobrota i humanost nemaju granice, no netko je, nažalost, iskoristio plemeniti cilj za beskrupuloznu pljačku.

'Majine fotografije i podatke skinuli su iz medija. Mislim da su to nekakvi hakeri i da ih je više. Prijatelji su nam otvorili stranicu na Faceu, no neki nepoznati ljudi stavljaju svoje linkove i s pričom o našoj Maji skupljaju novac na svoje račune. Želim upozoriti ljude da ništa ne uplaćuju prije nego što sve dobro provjere', kaže potresena mama Ivana.

'Možete zamisliti da slika mog djeteta, ali i još puno druge djece, stoji na stranicama nekakvih 'humanitarnih' udruga za koje nismo nikada čuli, a sve ide preko nekih stranih servera i novac završava tko zna gdje. Pokušala sam provjeriti postoje li ta djeca stvarno i, zamislite, neki su nažalost i preminuli, a na tim stranicama i dalje skupljaju novac za njihovo 'liječenje'. To je prestrašno. Iskorištavaju našu djecu za zaradu', ogorčena je. Veli da sve ide tako daleko da su je čak i kontaktirali s 'pričom' da je, eto, Maji je novac potreban tek u prosincu, a nekom još teže bolesnom djetetu treba odmah, pa, računajući na senzibilitet majke, mole da im dosad u humanitarnoj akciji skupljen novac za Maju 'prepusti'.

U drugom slučaju su je pak nazvali, no nije bilo vidljivog broja ni imena. 'Nazovu, kažu da su Vox dei i da žele platiti liječenje. Bila sam zauzeta s nečim, pa sam im dala svoj mail. Nakon toga su poslali link na stranicu. Kad pročitate sve te tužne sudbine, raznježite se, no odbila sam njihovu ponudu. Ništa ne sumnjajući, pristala sam da ostanemo u kontaktu, ne znajući da samo izvlače informacije, ibann i slično. Zovu kao da mi je najbolja prijateljica, a za to vrijeme moje dijete je na njihovim stranicama s njihovim žiroračunom. Nakon par dana netko me je upozorio, pa sam hitno nazvala broj s te stranice i tražila da uklone sadržaj o mojoj kćeri. Nešto skinu odmah, nešto na povuci-potegni, ali osvane odmah na nekom drugom mjestu. Uopće ne odustaju, šalju mailove, javljaju se na Face s raznim nadimcima', priča nam o beskrupuloznim prevarantima koji 'opsjedaju' obitelji koje već imaju dosta briga jer se bore s teškom bolešću svog djeteta.

'Naravno, sve to sam prijavila policiji i nadam se da će te prevarante pronaći jer treba ih zaustaviti. Zarađuju čak i na mrtvoj ili izmišljenoj djeci', kaže Ivana Premuž Ladenlajter, dodajući da ima još roditelja koji su to doživjeli.