Jedna dijagnoza može preko noći promijeniti živote. Obitelji djece s malignim oboljenjima u trenutku se nađu pred gomilom upitnika i neizvjesnosti: od toga kako će izgledati liječenje do toga koja prava iz socijalne skrbi mogu ostvariti. Hospitalizacija u dječjoj i adolescentskoj dobi može trajati i do godine i pol, pa roditelji odlaze na dugotrajna bolovanja, a posljednjih godina jedan od njih konačno može biti uz svoje dijete na odjelu hematoonkologije 24 sata dnevno te se majke i očeve potiče da se izmjenjuju u tome.

Osim financijske pomoći, u takvim je situacijama potrebna ruka podrške i osjećaj da se imaju kome obratiti ili kratko predahnuti, a velik doprinos u tome daju udruge, poput Krijesnice i srodnih, koje pomažu da bolnički dani prođu što bezbolnije, uz volonterske i projektne aktivnosti za obitelji i djecu.

O tome smo na Zrinjevcu razgovarali s Adrianom Bego, suradnicom na pripremi i provedbi projekata u Udruzi Krijesnica, i Žanom Knez, koordinatoricom psihosocijalnog programa. U udrugu je gospođa Knez došla s iskustvom liječenja djeteta, a sada je pružateljica peer podrške i dio tima koji odlazi na hematoonkološke odjele te predstavlja podršku koja obiteljima često nedostaje.

'Svakodnevno pružamo ruku podrške djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim obiteljima da lakše prođu kroz tu borbu, a to činimo redovitim posjetima, razgovorima i druženjima koja organiziramo za njih, kako za vrijeme liječenja, tako i nakon što ono završi, jer borba ne prestaje izlaskom iz bolnice', kaže Knez. Uz to, informiraju roditelje o pravima iz sustava te pogodnostima koje im Krijesnica nudi, poput smještaja za one koji dolaze na liječenje iz drugih dijelova Hrvatske.

'Osiguravamo perike za djecu na liječenju, prijevode medicinske dokumentacije kada se traži drugo mišljenje i slično, zatim pokrivamo troškove cestarine za obitelji koje dolaze iz drugih gradova, a također imamo odličnu suradnju s Croatia Airlinesom, pa u sklopu te suradnje roditelji imaju besplatne avionske karte kad dolaze na liječenje i kontrolne preglede za djecu', navodi Knez.

Pomažu im, dodaje, i s kupnjom povlaštene parkiralište karte blizu bolnice.

Liječenje je često dugotrajno i neizvjesno

Trajanje liječenja ovisi o dijagnozi i protokolu, što je usklađeno s europskom praksom, te traje od četiri mjeseca do godine i pol, objašnjava Bego.

'Na hematoonkologiji se liječe djeca od leukemije, limfoma, ali i od raznih tumora. O tome onda ovisi i kako liječenje izgleda i koliko je ono intenzivno', kaže.

Volonteri su važna karika u radu Krijesnice jer na odjelima provode vrijeme s djecom te su to uglavnom mladi i studenti pomagačkih profesija, poput socijalnog rada i psihologije. Jedanput godišnje raspisuju poziv za volontere i selektiraju ih te oni potom odlaze na Rebro i u Institut za tumore u Ilici, gdje se liječi najviše djece s malignim bolestima, premda nastoje širiti aktivnosti i u druge gradove.

Djecu prate i nakon što završe s liječenjem jer im je povratak u rutinu i obrazovanje često izazovan. Stoga provode radionice senzibilizacije s osobljem škola ili vrtića koje mališani pohađaju, a puno im znače i rehabilitacijski kampovi, kakvih u sustavu još nema.

Dijagnoza ne zaustavlja igru i znatiželju

'Krijesnica već dvadeset i jednu godinu organizira svoj kamp. On se tradicionalno održava čim završi škola te traje šest dana. Ondje provodimo razne sportske, kreativne i psihološke radionice, ali fokus tog kampa nije na bolesti. Znači, s djecom se ne razgovara o bolesti, osim ako sama ne pokrenu tu temu. Poanta je da oni zapravo provode vrijeme zajedno, da se povezuju, a tada se rađaju ona vječna prijateljstva', nadopunjuju se tportalove sugovornice.

Dok razgovaramo, djeca se na drugoj strani paviljona okupljaju na pokaznim radionicama u sklopu projekta STEM u zdravstvu s Krijesnicom. Riječ je o europskom projektu kojim se nastoji pokazati da obrazovanje može biti mobilno te da je STEM svuda oko nas. Dubravka Vidović, provoditeljica STEM aktivnosti iz Udruge Krijesnica, s kolegicom Sanjom Grofelnik obilazi odjele na kojima se liječe djeca oboljela od malignih bolesti i održavaju radionice.

Puno je tu učenja i snalažljivosti, a cilj im je, objašnjava Vidović, godišnje provesti 66 radionice sa 166 djece. Projekt financiraju ESF iz programa Učinkoviti ljudski potencijali, Vlada RH te Ured za udruge dok je provedbeno tijelo Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva.

Rade u manjim grupama jer im se zbog tijeka liječenja ne mogu odazvati baš sva djeca. Uz to, moraju biti spremne približiti matematiku, programiranje ili ekologiju različitoj dobi – od sedmogodišnjaka do petnaestogodišnjaka.

Sa sadnicama u bolnicu

'Tu zapravo morate stalno manevrirati, imati plan A, plan B, plan C', kaže kroz smijeh te ističe da u bolnice čak nose sadnice i zumbule kako bi pokazale da sve to može biti i zabavno.

'Recimo, imali smo jako zanimljivu temu proljetos. Čitali smo 'Plesnu haljinu žutog maslačka' Sunčane Škrinjarić i dočarali cijelu tu livadu, što se događa s kukcima i drugim životinjama, i tako im približili taj svijet', objašnjava.

Svaki mjesec nosi određenu temu, što znači da su se bavili ekologijom, programiranjem, matematikom, astronomijom, neuroznanosti... Raspored radionica, kao i njihovo provođenje, detaljno se razrađuje i objavljuje na društvenim mrežama, web stranici i portalu Zdravlje. Partneri su im udruga Debra te Škola za medicinske sestre Vinogradska, kaže Vidović, a Sveučilište Algebra Bernays educira ih i mentorira, pa je osmišljavanje radionice kompleksan posao.

'Cilj je da uz svaku temu djeci približimo nešto što bi ona sama mogla napraviti ili što bi mogla vidjeti. Naprimjer, izrađujemo vulkan iz kojeg izlazi lava, a to je zapravo kemijski proces octa i sode bikarbone. Prvo od glinamola napravimo vulkan i onda u čašu ulijemo ocat, sodu bikarbonu te boju za kolače', nabraja. Rezultat? Izlaženje crvene lave.

Uče kroz igru, a takva jednosatna radionica u bolnici prilika im je za predah od liječenja u periodu u kojem dugotrajno izostaju s nastave.

'Ono što radimo s djecom više izgleda kao neka igra, a zapravo ih želimo senzibilizirati za teme koje ih okružuju. Ta djeca imaju posebno razvijenu empatiju jer se nalaze u takvim uvjetima da je njihov život zapravo potpuno drugačiji od većine', dojma je gospođa Vidović. Unatoč tome, kaže ona, ne analiziraju svoju bolest, već se žele igrati i biti u tijeku – i nema razloga da ne bude tako.

Bez kreativnosti nema znanosti

'Zato im nastojimo približiti i tehnologije. Na temu digitalnog svijeta i algoritama pokazivali smo im kako nastaju algoritmi. Oni uopće nisu znali što je to, ali onda su shvatili koliko je to jednostavno', kaže. I matematika im je, dodaje, zabavna.

'Radimo igre, kvizove... Recimo, kažem im: ti zamisli broj, a ja ću tebi reći koji si ti broj zamislila, ali radim to matematičkim postupkom. I na kraju kažem: Ti si zamislila taj i taj broj. Znači, matematika može biti proročanska, ona može biti magija', objašnjava i nastavlja:

'Ali naravno da je najvažnije da oni razvijaju motoričke sposobnosti i da naprave nešto rukama. STEM uključuje i art, odnosno kreativnost. Bez kreativnosti nema znanosti. Zato s djecom radimo puno aktivnosti u kojima moraju nešto izraditi rukama', zaokružuje.

Priča ne staje samo u Zagrebu jer će u sklopu ovog europskog projekta ići u Rijeku ne bi li i tamo dogovorili ovakve radionice na bolničkom odjelu. U Lovranu će se pak sastati s djecom koja su završila s liječenjem, a budući da su s projektom tek na pola, puno je planova s jasnim ciljem: učiti se može kroz igru, pa i u bolnici.

'Uočeno je da djeca masovno izbjegavaju matematiku, biologiju i ostale prirodne znanosti te se uglavnom odlučuju za profesije iz društvenih djelatnosti. Jedan od razloga zbog kojih postoje ovakvi projekti jest senzibilizacija mladih i djece da u budućnosti biraju STEM zanimanja', sažima Vidović za tportal.

Tko zna, možda se iz STEM-a u bolnici danas-sutra izrodi novi znanstvenik ili nova znanstvenica – u učionici.

Ovaj članak nastao je u okviru projekta EuSEE, koji sufinancira Europska unija. Izneseni stavovi i mišljenja su, međutim, isključivo stavovi autora/autorica i ne odražavaju nužno stavove tijela koje je dodijelilo autorski doprinos te se Europska unija ne može smatrati odgovornom za njih.