Na današnji dan diljem svijeta obilježava se i Međunarodni dan podizanja svijesti o POTS-u, jednom od najčešćih oblika disautonomije. Medicinska definicija opisuje disautonomiju kao neispravan rad autonomnog živčanog sustava koji kontrolira automatske funkcije tijela: otkucaje srca, krvni tlak, probavu, rad bubrega te kontrolu tjelesne temperature i zjenica. Kada taj sustav zakaže, posljedice zahvaćaju različite dijelove tijela.

Simptomi se slažu jedan na drugi: ubrzan ili nepravilan rad srca, vrtoglavice, nesvjestice, izrazit umor te poteškoće s probavom i koncentracijom. Život s disautonomijom borba je u kojoj ne znate kako će vam izgledati sljedeća minuta, sat ili mjesec. Upravo takav život živi 38-godišnja Brođanka Darija Vuleta, čije su dijagnoze disautonomija, POTS i mijalgički encefalomijelitis (ME), poznat i kao sindrom kroničnog umora.

'Zamislite najtežu gripu koju možete dobiti. Nemate snage stajati, hodati ni razmišljati. A onda zamislite da to ne traje tjedan ili dva, nego deset godina', kaže Darija, žena koja ima diplomu Pravnog fakulteta i dijagnoze koje su joj preko noći promijenile sve. Danas se bori za svaki djelić energije, a istodobno pokušava izboriti razumijevanje, pravovremeno liječenje i dostojanstven život za sve koji dijele njezinu sudbinu.

Sve se promijenilo doslovno preko noći

Sve je počelo 2015. godine, nakon što je preboljela mononukleozu. Umor koji je uslijedio smatrala je normalnim dijelom oporavka. U to je vrijeme, nakon diplome u Rijeci, planirala nastavak karijere i traženje prvog posla. No jedno joj je jutro život okrenulo naglavačke.

'Otišla sam na spavanje, uvjetno rečeno, kao zdrava osoba. Ujutro sam se probudila tako da više nisam mogla stati na noge. Čim bih se pokušala uspraviti, gubila bih svijest. Jedna nesvjestica, pa druga, pa treća. Gubila sam ravnotežu, padala, odbijala se od zida do zida. Uslijedili su mučnina i povraćanje. Umjesto uobičajenog jutra, dočekali su me hitna pomoć i početak dugog traženja dijagnoze', prisjeća se Darija.

Tog kolovoza nije mogla ni zamisliti da će joj trebati puna godina i deseci specijalista da bi doznala što joj se događa. Isprva su liječnici sumnjali na multiplu sklerozu, no testovi su to otklonili. Nakon pregleda kod više od 20 specijalista u Slavonskom Brodu i Zagrebu, dijagnozu je napokon dobila u Referentnom centru za poremećaje autonomnog živčanog sustava KBC-a Zagreb. 'Nisam bila svjesna toga da ne trčim utrku na 200 metara nego maraton koji traje i danas', kaže. Deset godina poslije, taj maraton ne prestaje.

Kao najgora gripa na svijetu, samo što nikada ne prolazi

Kako zapravo izgleda njezin dan? Apsolutno je nepredvidiv i bez jasno definiranog okidača za pogoršanje.

'Zamisli najtežu gripu koju možeš dobiti, uz omamljenost i dezorijentiranost koju mogu usporediti s najtežim pijanstvom. Svatko pomisli da to može izdržati tjedan ili dva. Ali moja gripa ne prolazi deset godina', objašnjava Darija te pokušava ugurati svakodnevicu u rijetke trenutke poboljšanja.

Osobito joj je izražena ortostatska intolerancija, što znači da teško podnosi uspravan položaj. Kada sjedne ili ustane, srce joj se ubrza, osjeća omaglicu, slabost i gubi ravnotežu. Uz to, tlak joj drastično varira, a pranje zuba ili odlazak do trgovine ozbiljan su joj fizički napor. 'Na moj loš dan puls tijekom pranja zuba skoči na 180 ili 190 otkucaja u minuti', kaže. Ponekad ne može ni ustati iz kreveta bez pomoći majke Vere, oca, brata i prijatelja koji su joj glavni oslonac. Na razgovor za tportal došla je s bočicom vode i zdravstvenom iskaznicom jer nikad nije sigurna hoće li završiti na hitnoj.

'Nevidljivost bolesti često stvara skepsu. Kod nas i dalje vlada mišljenje da je nemoguće biti bolestan ako nemaš vidljiv hendikep. Onda mi netko kaže: 'Danas super izgledaš, sigurno ti je bolje.' Ne, nije mi bolje, nego sam možda izvukla zadnji atom snage taj dan da bih napravila nešto što sam zacrtala', opisuje.

Baterija koja se nikad ne može napuniti iznad 30 posto

Darija je isprobala brojne lijekove, a sudjelovala je i u eksperimentalnoj studiji na Rebru, prekinutoj zbog nuspojava. Unatoč liječenju, put do stručnjaka bio je obilježen pogrešnim dijagnozama i nerazumijevanjem.

'Disautonomija je i dalje velika nepoznanica i misterij u medicini, stoga je mali broj specijalista koji su s njom upoznati. Prošla sam gomilu liječnika koji su moje simptome pripisivali psihosomatici, anksioznosti ili depresiji', ističe. Svoje stanje slikovito uspoređuje s mobitelom: 'Funkcionirate kao uređaj kojemu je baterija napunjena na najviše 30 posto, bez mogućnosti punjenja. Morate tih 30 posto rasporediti na cijeli dan.'

Iz te se 'baterije' crpi energija za ustajanje, tuširanje, pripremu hrane i koncentraciju. Ako je potroši na jedno, za drugo ne ostaje ništa. Spontanost je luksuz koji si ne može priuštiti.

Bolest joj nije promijenila samo zdravlje, već i odnose jer više od 60 posto vremena provodi u svoja četiri zida. Izlasci, naravno, zahtijevaju pažljivo planiranje, a neki su se ljudi udaljili. Ipak, njezina najveća podrška ostala je uz nju, ponajprije majka Vera. Koliko je bolest nepredvidiva, pokazao je i dan bratova vjenčanja: dok se obitelj pripremala za slavlje, Darija je kod kuće primala infuziju.

Psihološki teret neizvjesnosti

Uz fizičke simptome, mentalna borba jednako je iscrpljujuća. U 11 godina nije doživjela pravu remisiju; niti jedan dan nije bio bez simptoma. Dugo je snagu crpila sama, no nedavno je potražila pomoć psihologa.

'Primarni cilj mi je održati glavu iznad vode. Potrebno je puno rada na sebi da bismo vlastite slabosti pokušali pretvoriti u nešto pozitivno', ističe. Njezina je misija sada podići svijest o 'nevidljivim' bolestima.

'Što sam fizički iscrpljenija, imam veću potrebu raditi na širenju svijesti. Naše je stanje možda nevidljivo, ali mi nismo nevidljivi. Želimo postati vidljivi jer smo na marginama sustava u više segmenata', poručuje Darija.

Nevidljiv invaliditet i ignoriranje sustava

Teški simptomi onemogućuju joj rad, a zbog kognitivnih poteškoća, poput problema s pažnjom i mentalnog zamora, nije mogla raditi ni od kuće. Budući da nema dovoljno staža, ne ostvaruje pravo na invalidsku mirovinu, pa punih deset godina nije primala nikakvu socijalnu naknadu. Tek je nedavno ostvarila pravo na inkluzivni dodatak, no dodijeljena joj je najniža potpora, zbog čega sada vodi žalbeni postupak.

'Jedan od važnijih kriterija pri vještačenju je Barthelov indeks, a taj je kriterij nemoguće primijeniti na nas jer nismo osobe s tjelesnim oštećenjima, pa sustav ne može prepoznati disautonomiju', upozorava Darija i dodaje da su znanstvena istraživanja njezino stanje usporedila sa zadnjim stadijima zatajenja bubrega ili srca.

'Ne tražimo sažaljenje nego jednake mogućnosti'

Njezina priča, nažalost, nije iznimka. Sanda Špec, predsjednica Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, naglašava da u Hrvatskoj ne postoji njihov registar. Udruga okuplja 105 članova, no stvarni je broj znatno veći, osobito nakon pandemije covida, jer mnogima disautonomija ostaje kao posljedica infekcije.

'Oboljeli ostaju neprepoznati u sustavu i društvu, a prosjek za dobivanje dijagnoze je i do pet godina', kaže Špec te dodaje da pacijenti nailaze na zidove u zdravstvenom sustavu i pri ostvarivanju socijalnih prava. Troškovi za dodatke prehrani i privatne preglede pritom dosežu desetke tisuća eura, prepuštajući obitelji financijskom iscrpljivanju.

'Ne tražimo povlastice ni sažaljenje nego ravnopravan položaj', ističe, upozoravajući da su im potrebne sustavna edukacija i bolja dijagnostika, kao i uključivanje u javne rasprave.

'Sjedimo kod kuće i sami glumimo svoje doktore. Želimo biti dio stručnih rasprava. Borimo se s birokracijom i nepovjerenjem, a često su nam jedina podrška drugi oboljeli jer nas jedino oni razumiju', zaključuje Darija.