spasonsoni lijek

Zahtjev Kujundžiću s prosvjeda u Sisku: Do Božića Spinraza za sve!

B. S. /Hina

22.12.2018 u 12:22

tportal
Izvor: Pixsell / Autor: Ivo Cagalj/PIXSELL
Bionic
Reading

Nekoliko stotina Siščana okupilo se na mirnoj prosvjednoj šetnji kroz grad pod nazivom 'Sisak za Matu - Spinraza za sve'

Prosvjed su, posredstvom društvenih mreža, organizirali Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije u suradnji s Udrugom Kolibrići, te još nekim udrugama, kako bi dali potporu dječaku Mati Bešliću iz Siska, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, u borbi za spasonosni lijek Spinrazu.

Prosvjedna povorka okupila se ispred 'Sobe čuda' u Frankopanskoj ulici da bi, predvođena organizatorima i malim Matom u kolicima, prošla gradskom šetnicom do središta grada gdje je održan završni skup.

Milan Kujundžić
  • Milan Kujundžić i Zdravko Marić
  • Milan Kujundžić
  • Milan Kujundžić
  • Milan Kujundžić
  • Milan Kujundžić
    +40
Milan Kujundžić Izvor: Pixsell / Autor: Marko Lukunić

Sa skupa je javno upućen zahtjev ministru zdravstva Milanu Kujundžiću da do Božića omogući nabavku lijeka za sve oboljele pod istim uvjetima.

Sudionici s brojnim transparentima suprotstavili su se diskriminaciji u liječenju oboljelih od SMA, uz zahtjev da Spinraza mora biti svima dostupna.

'Za malog Matu i mnoge druge, više nema vremena', rečeno je s govornice.

vezane vijesti

preporučujemo

Pratite nas na društvenim mrežama

Najbitnije od bitnog

Newsletter tportala donosi tjedni pregled najbitnijih vijesti

tportal
uživo pratimo konklavu

uživo pratimo konklavu

Hoće li kardinali danas odabrati papu? U tijeku je glasanje, oči svijeta uprte su u dimnjak

  • 11:00

    Dimnjak zasad miran, 'čuvaju' ga dva galeba Odluka još nije donesena jer iz dimnjaka ne izlazi nikakav dim. Moguće je da glasovanje u 09:30 kasni, ali ako ne,sljedeća prilika da vidimo je li donesen zaključak bit će oko podne po lokalnom vremenu.

  • 10:34

    Pozorno se prati dimnjak na krovu Sikstinske kapele Vatikan je najavio da će oko 10:30 biti poznato je li izabran novi papa ili se konklava nastavlja. Svi trenutno gledaju u dimnjak, očekujući signal da su kardinali donijeli odluku. Danas bi prvi dim trebao izaći oko podneva, bez obzira na rezultat. Međutim, ako se papa izabere u prvom prijepodnevnom glasanju, bijeli dim bi se trebao pojaviti već oko 10 sati i 30 minuta.  Po sličnom principu idući dim pojavit će se oko sedam sati navečer, osim ako kardinali ne odaberu papu u prvom popodnevnom glasanju pri čemu bi se bijeli dim mogao očekivati već oko 17 sati i 30 minuta. 

  • 10:01

    Kardinali su na glasanju Ono što današnji dan čini malo težim za praćenje je to što, iako su četiri kruga glasovanja, možda nećemo dobiti dim nakon svakog od njih. Danas će se održati četiri kruga glasovanja, koji se očekuju otprilike oko 9.30 ujutro i u podne po lokalnom vremenu, a zatim nakon duge pauze za ručak, ponovno u 17.30 i 19 sati po lokalnom vremenu. No, prema talijanskim medijima, ono što ćemo vidjeti ovisit će o rezultatima glasovanja unutar Sikstinske kapele. Izaberu li kardinali novog papu, trebali bismo znati odmah - po bijelom dimu. Ali ako to ne učine, vidjet ćemo samo crni dim na kraju svakog glasanja – ujutro ili poslijepodne – a ne nakon svakog glasovanja. To znači da će svijet morati malo pozornije promatrati dimnjak na Sikstinskoj kapeli kako bi stekli predodžbu o tome što se događa unutra.
posljedica stihije i nereda

posljedica stihije i nereda

Metropola pod najezdom škorpiona zbog pretjerane gradnje: Porast uboda od 250%!
UPOZORENJA I NAPADI

UPOZORENJA I NAPADI

Rusija opet bombardirala Ukrajinu, unatoč Putinovim najavama o prekidu vatre

najpopularnije

Još vijesti