Stražnja kortikalna atrofija (PCA) dijagnosticirana joj je 2021. godine, a preminula je tri godine kasnije. Riječ je o rijetkom obliku demencije koji uzrokuje degeneraciju dijelova mozga odgovornih za obradu vizualnih i prostornih informacija, piše Independent.

Nakon dijagnoze njezino se zdravstveno stanje brzo pogoršalo – izgubila je samostalnost, a bolest je zahvatila osnovne funkcije poput hranjenja, gutanja, govora i hodanja. Gemma je preminula 27. studenoga prošle godine.

Točno pet mjeseci poslije njezin brat Ben Illingworth (34), sestra Jess Illingworth (29) i najbolja prijateljica Ruth Pollitt (32) sudjelovali su u Londonskom maratonu kako bi prikupili novac za organizacije National Brain Appeal i Rare Dementia Support (RDS).

Problemi su počeli u djetinjstvu

Gemma je imala poteškoće s jednostavnim zadacima poput vida, koordinacije, osjećaja za smjer i određivanja vremena čak i u djetinjstvu. Međutim to se smatralo dijelom njezine osobnosti i nitko nije razmišljao o tome da bi moglo ukazivati na ozbiljnu bolest.

Poteškoće su se znatno pogoršale tijekom razdoblja lockdowna, kada više nije mogla koristiti zaslon računala kod kuće. Zbog toga je morala prestati raditi. Nakon niza neuroloških testova postavljena joj je dijagnoza demencije.

'Nije u potpunosti razumjela što se događa. Mislila je da može nastaviti normalno živjeti, ali to jednostavno nije bilo moguće. Prije nego što smo i shvatili, više nije mogla živjeti bez pomoći', ispričao je Ben. 'Nakon dijagnoze sve je krenulo samo nizbrdo. Nismo očekivali da će napredovati tako brzo. Gemma je živjela sasvim normalno prvih 27 godina života. A sada je više nema.'

Njezina majka Susie Illingworth rekla je: 'Njezina smrt bila je krajnje srceparajuća.' Jess je dodala: 'To je najokrutnija bolest na svijetu.'

Prije nego što se razboljela, Gemma je živjela zdravim i neovisnim životom. Studirala je na Leeds College of Art i London Metropolitan University, a potom je radila u New Yorku i Londonu. Nakon što se preselila u Manchester kako bi bila bliže obitelji, isprva je živjela samostalno. No s vremenom je trebala sve više pomoći.

Nije bilo dovoljno znakova

Jess je priznala: 'Možda smo bili u poricanju. Stvarno ne znam. Ali nikada nismo pomislili da je zapravo bolesna. Mislili smo da joj jednostavno treba malo više podrške. Nije bilo dovoljno znakova koji bi upućivali na tako strašnu dijagnozu.'

Godine 2020. Gemma je radila za osiguravajuće društvo, ali kada je uveden lockdown, rad od kuće postao joj je neizdrživo težak – imala je velikih poteškoća s gledanjem i obradom informacija na ekranu. Budući da PCA ometa prijenos informacija iz mozga prema očima, Jess je objasnila da Gemmini problemi s vidom nisu mogli biti ispravljeni običnim naočalama.

U prosincu 2020. godine otpuštena je s posla zbog anksioznosti i depresije, iako je pravi razlog bio sve veći problem s vidom i promjenama raspoloženja. Iako više nije radila, nastavila je živjeti sama, ali uz sve veći stupanj podrške koju su joj pružali roditelji.

Redovito su je obilazili, pomagali u svakodnevnim zadacima poput provjere je li štednjak isključen, je li se pravilno odjenula i jesu li svi uređaji ugašeni. Često bi majku zvala i do 20 puta dnevno, tražeći emocionalnu podršku. 'Trudila sam se da sve to bude što suptilnije jer sam željela da ima osjećaj neovisnosti dokle god to bude sigurno', rekla je Susie.

U konačnici se preselila kući jer više nije mogla samostalno obavljati osnovne svakodnevne zadatke – mijenjati posteljinu, odijevati se ili doći na dogovorene termine na vrijeme.

Liječnici su prvo sumnjali na tumor

U travnju 2021. Gemma je otišla na snimanje mozga, a ono je, prema Benu, 'nažalost potvrdilo da nešto ozbiljno nije u redu'. Isprva su liječnici posumnjali na tumor.

Ubrzo je upućena u bolnicu University College London (UCL) na dodatne pretrage mozga, testove kognitivnih sposobnosti i analizu cerebrospinalne tekućine. U studenom 2021., u dobi od 28 godina, konačno joj je dijagnosticirana stražnja kortikalna atrofija (PCA).

Jess je ispričala da je obitelj bila shrvana dijagnozom dok je Gemma bila 'oduševljena' jer je mislila: 'Sad napokon znaju što mi je – možemo to popraviti.' 'Nije znala što ta dijagnoza doista znači, ali u tom trenutku to joj je bilo olakšanje. Na neki način, bio je to prerušeni blagoslov', rekla je Jess.

Nakon dijagnoze stanje joj je postupno, ali neumoljivo nazadovalo. Sve je teže govorila, gutala, hodala i jela, a u konačnici je potpuno izgubila mogućnost samostalnog funkcioniranja. Unatoč svemu, nikada nije bila hospitalizirana – obitelj ju je njegovala kod kuće.

Ben se prisjetio: 'Sve do kraja postojali su trenuci u kojima je Gemma bila 'tu'… bilo je jako teških sati, ali još ste je mogli nasmijati. Imala je pomalo zločest smisao za humor, koji nikada nije nestao.'

Gemma je preminula kod kuće, okružena obitelji, 27. studenoga prošle godine.