RIJETKA BOLEST

Odobren lijek za djecu niskog rasta, roditelji presretni

10.11.2023 u 06:33

Bionic
Reading

'Naša je borba počela prije godinu dana. Polako smo dolazili do drugih roditelja s istim problemom. Formirali smo grupu, imali sastanke i slale razne dopise HZZO-u i ministarstvu, no bez pomaka dok se nismo obratili medijima', kazala je majka djetetea nižeg rasta kojima će odobreni lijek poboljšati život

Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb odobrilo je lijek za djecu koja boluju od ahondroplazije, rijetke bolesti koja za posljedicu ima nizak rast.

Lijek Voxzogo uspješno se koristi u svim državama EU-a već gotovo dvije godine, no u Hrvatsku nije dolazio, stoga su zabrinuti roditelji brzo tražili odgovor vladajućih, budući da se lijek može koristiti samo za vrijeme rasta i razvoja.

Prije dva tjedna, povodom Međunarodnog dana osoba izrazito niskog rasta, roditelji djece s ovom rijetkom bolesti poslali su i otvoreno pismo ravnateljima KBC-a Zagreb i Split kako bi mogli dobiti pristup lijeku, a sada se ta želja ostvarila za roditelje osmero djece u Zagrebu.

"Naša je borba počela prije godinu dana. Polako smo dolazili do drugih roditelja s istim problemom. Formirali smo grupu, imali sastanke i slale razne dopise HZZO-u i ministarstvu, no bez pomaka dok se nismo obratili medijima", kazala je za Danas.hr Marija Jurčević Grgić, majka djeteteta oboljelog od ahondroplazije, rijetke bolesti čija je posljedica nizak rast.

Lijek je zasad odobren samo za dio djece čiji su roditelji tražili pomoć države, a Marija se nada kako će uskoro i drugi dobiti pomoć jer su ograničeni vremenom.

Tportal je i na WhatsApp

Želite dobivati najvažnije vijesti dana na WhatsApp: Zapratite tportalov kanal OVDJE i kliknite 'Prati'