Božićni blagdani mogu biti teški za obitelji koje brinu o osobama s demencijom, a to jako dobro zna Emma Heming Willis, supruga Brucea Willisa
U svom nedavnom blogu pod naslovom 'Blagdani sada izgledaju drugačije', opisala je sve izazove koje sad njezina obitelj ima zbog muževljeve frontotemporalne demencije (FTD).
'Jedan od najtežih dijelova blagdana kad ste skrbnik je pritisak, vanjski i unutarnji, da sve učinite 'normalnim', napisala je Emma Heming Willis.
'Okruženi smo slikama idealnih blagdana, savršeno ukrašenim domovima, veselim okupljanjima, osmjesima u usklađenim pidžamama... Čak i znajući da su izrežirane, te snimke stvaraju osjećaj neuspjeha kada naša stvarnost ne odgovara. S demencijom u obitelji, 'normalno' postaje pomična meta', nastavila je.
Bruceu Willisu je dijagnosticirana afazija 2022., koja je napredovala u FTD u veljači 2023. Ova bolest oštećuje frontalne i temporalne režnjeve mozga, uzrokujući promjene ličnosti i poteškoće s jezikom.
Sjećanja na prošle blagdane
Emma Heming Willis, majka Mabel (13) i Evelyn (11), prisjeća se vremena kada je Bruce bio 'u centru svega', od pripreme palačinki do igre sa snijegom s djecom. 'Bilo je ugodno u rutini predvidljivog dana, pogotovo jer sam stvorenje navika. Demencija ne briše sjećanja, ali stvara prazninu između tada i sada. Ta praznina boli', objasnila je.
Uzimajući na sebe njegove nekadašnje zadatke, 'potiho sam opsovala Bruceovo ime, ne jer sam ljuta na njega, nikad to, već jer mi nedostaje kako je nekad predvodio blagdanske aktivnosti', napisala je prisjećajući se kako je on uživao u Božiću pripremajući palačinke i odlazeći s djecom na snijeg.
Naučila je da 'fleksibilnost nije predaja, već prilagodba. Biranje suosjećanja i stvarnosti umjesto savršenstva. Značenje nije u veličini okupljanja, već u prisutnosti', napisala je. Poručuje i da nove uspomene ne brišu stare: 'Život se sada odvija drugačije'.
Ovog Božića ona će pripremiti palačinke. 'Pustit ćemo blagdanski film, smijati se, grliti i sigurno će biti suza jer možemo tugovati i ostaviti prostor radosti. Radost ne poništava tugu, niti obrnuto: one koegzistiraju', smatra ona.
Napisala je za one koji brinu o voljenoj osobi i nose puno toga odjednom da su blagdani drugačiji, ali ne prazni, ne slomljeni, ne bez značenja. 'Još uvijek postoji povezanost, ljubav i radost. Ako vam je teško, znajte da niste sami. Ne radite ništa pogrešno. Nema jednog 'pravog' načina - vaš je dovoljan', zaključila je.