UDRUGA KOLIBRIĆI

'Odluka o Spinrazi na listi lijekova HZZO-a diskriminira djecu na respiratoru'

  • Autor: V. B./Hina
  • Zadnja izmjena 25.04.2018 10:51
  • Objavljeno 25.04.2018 u 10:51
Kolibrići

Kolibrići

Izvor: Promo fotografije / Autor: Kolibrići

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" pozdravila je u srijedu odluku Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), ali ocjenjuje kako ta odluka diskriminira djecu na respiratoru, koja ne mogu koristiti lijek, kao i bolesnike s navršenih 18 godina

"Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom, uslijed ove opake i progresivne bolesti, postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako lijek djeluje na sve - zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali", navodi u priopćenju predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

To je još jedan dokaz, zaključuje, da je jedini problem novac.

"Obzirom na sve spoznaje tijekom jednogodišnje borbe za lijek i pritiske koji su vršeni na roditelje i Udrugu, nemamo razloga sumnjati u stručnost članova Upravnog vijeća HZZO-a jer jasno nam je čemu su izloženi, te da kao dio sustava ne mogu biti potpuno neovisni za razliku od nas roditelja i oboljelih koji nemaju što izgubiti osim života", navodi se u priopćenju.

Iz Udruge pozivaju odgovorne da pronađu cjelovito rješenje putem HZZO-a ili Fonda za inovativne terapije, čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.

Ocjenjuju kako bi Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma, nego i svim budućim korisnicima odnosno potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Fond za inovativne terapije omogućio bi privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.

  • +6
  • +3

'Kolibrići' spinalna mišićna atrofija

Izvor: Pixsell / Autor: Patrik Macek/PIXSELL

 "Poručujemo ministru zdravstva koji je nedavno i sam konačno prepoznao potrebu postojanja takvog Fonda, da ne izlijeće s izjavama o preusmjeravanju više od milijun kuna koje su na račun prikupili građani za potrebe liječenja SMA i neuroblastoma dok ne pronađe cjelovito rješenje za aktualne probleme", ističe Alapić te najavljuje daljnje akcije. 

 "Očekujemo da će Vlada RH na čelu s premijerom barem ispuniti svoje groteskno obećanje nalik kockaru u tri ujutro kako će istim iznosom pratiti sredstva koje prikupe građani. Trebamo li napomenuti da do sada nisu uplatili ni lipu", zaključuje se u priopćenju.

Pregled tjedna bez spama i reklama

Prijavi se na naš newsletter i u svoj inbox primaj tjedni pregled najvažnijih vijesti!