Udruga oboljelih od multiple skleroze "MS tim Hrvatska", u povodu nacionalnog dana te bolesti apelirala je u subotu na HZZO da uvaži potrebu uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć
"Nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova prema kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, te smjernice prema iskustvima pacijenata nisu dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije", istaknuto je na online konferenciji MS tim Hrvatska.
U udruzi smatraju kako je konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije potrebno prepustiti neurolozima bez krutih smjernica, odnosno smjernice prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.
vezane vijesti
"Multipla skleroza, od koje u Hrvatskoj boluje više od 7000 ljudi, je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovu bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani", napominju u udruzi.
Stoga ističu nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup, odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu.
Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav im to, kažu, dopušta dva puta godišnje. Na raspolaganju je u MS centru potreban i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. Svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet odmah.
Oboljeli od multiple skleroze, posebno oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti, iznimno su oslabljenog imuniteta stoga iz udruge upozoravaju da je u ovim trenutcima pandemije pridržavanje mjera te podsjećaju da ove godine neurolozi cijelog svijeta ističu važnost cijepljenja protiv gripe kroničnih bolesnika.
Udruga "MS tim Hrvatska" je osigurala maskice za oboljele u njihovim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit će ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu.
