DIJAGNOZA: MULTIPLA SKELROZA

'Supruga sam odmah pitala želi li nastaviti živjeti sa mnom'

08.11.2015 u 10:48

Bionic
Reading

Zbog boli u oku odlučila je otići liječniku, a nakon dodatnih pretraga otkrila je da boluje od multiple skleroze. Liječenje je relativno dobro prošlo, nije bilo nikakvih nuspojava, a osim korištenja lijekova okrenula se i alternativi. Uzrok multiple skleroze još uvijek nije poznat, ali čim otkrijete dijagnozu ne smijete dopustiti bolesti da vas 'drži u šaci', nego je nadjačati, savjetuje Snježana Raić, 37-godišnjakinja koju ova podmukla bolest nije spriječila u uživanju u životu

Zbog čudne boli u desnom oku, a na nagovor supruga, odlučila se na pregled kod oftamologa koji joj je rekao kako je riječ o optičkom neuritisu. Nakon te dijagnoze završila je kod neurologa.

'Kako mi je sve bilo čudno i nepojmljivo, otišla sam na snimanje sinusa jer me sve podsjećalo na upalu. Nakon snimanja i urednog nalaza, poslali su me opet neurologu. U periodu dok sam čekala na termin (20-ak dana) primijetila sam da nemam osjećaj toplo-hladno na lijevoj nozi. Neurologici sam to napomenula onako usput, na što je me ona istog trena uputila na bolničko liječenje kako bismo čim prije ustanovili o čemu se radi. Nakon obrade i magnetne rezonance mozga stigao je nalaz encefalomielitis disseminata, kao i većini osoba tek oboljelih od multipla skleroze', započinje svoju priču Raić.

Neizvjesna budućnost

U to vrijeme nije znala ništa o bolesti, jer nitko iz njezine obitelji ili okoline nije bolovao od nje, a nisu joj se pojavili ni simptomi koji bi na nju upućivali.

'Osim boli u oku i tog oslabljenog senzibiliteta, nikakvih drugih simptoma nije bilo. Ni tremora, ni dvostruke slike niti išta drugo što bi moglo upućivati na ozbiljnu dijagnozu kao što je multipla skleroza. Dotad sam vozila auto, bicikl, išla na pilates. Onda se na pilatesu dogodilo nešto čudno. Kad je trebalo izravnati nogu, ona bi ostajala u grču. Tad sam mislila da sam se samo 'preforsirala', iako je pilates bio dosta blaži od ostalih vježbi. Sljedeći 'alarm' mi se upalio kada sam skoro na peći sa spiralama zapalila hlače, pritom ne osjećajući pretjeranu toplinu na nogama', priča ova mlada žena.

Kada su joj doktori priopćili da boluje od multiple skleroze počela je razmišljati o svojoj budućnosti i obitelji.

'Prva stvar bila je uzeti računalo u ruke i saznati sve što se o MS-u saznati dade. Tad su počela razmišljanja o suprugu i budućoj obitelji, svjesna da je budućnost od sad na dalje izuzetno neizvjesna. Prvo pitanje koje sam suprugu postavila bilo je želi li život sa mnom kao osobom s takvom dijagnozom i da ću razumjeti ako odgovor bude negativan. Nisam željela uništiti nečiji život. Od tad je prošlo 10 godina i još smo u skladnom braku, zajedno vodimo obiteljsku tvrtku, putujemo kad god se ukaže dan-dva slobodnog vremena. Živimo život kao da ni nemam tu dijagnozu, ali opet u potpunosti svjesni da je ona tu', priča Raić.
Iako je liječenje uključivalo uzimanje lijekova, odlučila ih je kombinirati s prirodnom medicinom. Osim toga terapije, svake godine odlazi i na fizikalnu terapiju.

'U početku sam odbijala sve lijekove. Dva mjeseca nakon postavljanja dijagnoze i nakon što nisam imala snage za najosnovnije kućanske poslove otišla sam neurologinji koja me istog trena stavila na intravenoznu terapiju Sol-Medrolom. I tako u naredne dvije godine još dvaput. Kako se u sljedeća dva puta nisam osjećala ništa bolje niti gore, odlučila sam se na samo izlječenje. Počela sam uzimati prirodne preparate poput matične mliječi i raznih vitamina. Stanje se normaliziralo i sad nakon toliko godina moj život je isti kao i prije dijagnoze. Sada je ispunjeniji no ikad. Trenutno koristim vitamin D i E, omegu 3 i folatnu kiselinu, pijem prirodne sokove i čajeve. Ostalo se nije previše promijenilo', kaže Raić.

Nemojte se prepustiti bolesti

Tijekom liječenja najveća podrška bili su joj obitelj i prijatelji kojima je strogo zabranila da se ponašaju prema njoj kao da sada više ne može ništa samostalno napraviti.
'Bez njih svih sigurna sam da bi sve bilo drugačije i teže. Iako, svi su imali zabranu odnositi se prema meni kao da odjednom ne mogu ništa. Moja neovisnost mi je jako puno značila i nisam htjela ni pod razno ostati bez nje. Dan danas je tako pa često moj radni dan započinje već u 6:30, a završava oko 22 sata, posebice u ljetnoj sezoni', objašnjava ova hrabra žena.

U potpunosti se slaže s tim da se konopljino ulje koristi za sprječavanje simptoma kod multiple skleroze, a svim oboljelima poručuje kako se ne smiju prepustiti bolesti.

'Čim ranije postavljanje dijagnoze i kretanje s liječenjem simptoma jako je važno kako bi se već u ranoj fazi zaustavilo ili barem usporilo napredovanje bolesti. Također, važno je ne popustiti pred dijagnozom i prepustiti se bolesti već je 'ukrotiti' koliko se može. Nastaviti s aktivnostima, makar u puno manjem intenzitetu, raditi makar na četiri sata. Ne dopustiti da bolest ima vas u 'šaci', već imajte vi nju. Tretirajte je kao prijateljicu od koje ne možete pobjeći, ali joj se ipak ne želite svaki put pridružiti', savjetuje Raić.

Nepoznat uzrok, ali učinkovita terapija

Multipla skleroza je autoimuna bolest kod odraslih osoba koja nastaje kombinacijom okolišnih i genetskih čimbenika, ali točan uzrok joj se još uvijek ne zna.
'Najčešće počinje s onim što nazivamo klinički izolirani sindrom i najčešći simptomi tog sindroma su smetnje vida, poput gubitka vida ili oštrine vida na jednom oku, te nerazlikovanje boja. Drugi najčešći simptomi su ozljede u kralježničkoj moždini, slabost u donjim ili gornjim udovima,trnci po cijelom tijelu, dok su treći simptomi od strane moždanog debla poput vrtoglavice ili duple slike', objašnjava Mario Habek, neurolog KBC-a Zagreb.

Iako se smatra kako oboljeli od multiple skleroze završe u invalidskim kolicima, to nije točno. Danas postoje brojni lijekovi koji mogu umanjiti simptome te bolesti.

'Liječenje multiple skleroze može se podijeliti na liječenje relapsa, kada bolesnik ima akutno pogoršanje, to se uvijek može liječiti. No problem je terapija prevencije, sprječavanja nastanka novih oštećenja i progresije bolesti. Ona se dijeli u dvije skupine, lijekove prve linije koji su nešto slabije učinkoviti, ali su sigurni i lijekovi druge linije koji su jako učinkoviti, ali nisu sigurni, jer imaju ozbiljne nuspojave', kaže neurolog.

Iako su učinkoviti, lijekovi koji se daju oboljelima od multiple skleroze mogu imati i ozbiljne nuspojave.

'Svaka terapija ima negativne posljedice. Lijekovi koji su učinkovitiji mogu uzrokovati ozbiljne nuspojave kao što su infekcije, poput vodenih kozica, infekcije mozga s JC virusom koja može biti čak i smrtonosna, neke druge autoimune bolesti poput bolesti štitnjače ili bubrega. Zato bolesnik koji koristi takve lijekove podliježe mjesečnim pretragama i praćenjima', priča neurolog.

Hrvatska je nedavno legalizirala korištenje konopljina ulja u medicinske svrhe, a Habek smatra kako kanabinoidi koji se nalaze u ulju ne mogu izliječiti multiplu sklerozu, nego samo ublažiti simptome i bol koju pacijent osjeća.

U Hrvatskoj je prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, oko 3.500 osoba oboljelih od multiple skleroze, a bolesti živčanog sustava, među koje spada i multipla skleroza, nalaze se na osmom mjestu po smrtnosti u Hrvatskoj.

Svake godine se 27. svibnja na Svjetski dan oboljelih od multiple skleroze organizira akcija 'Hodaj za MS' kojom se želi naglasiti koliko je ta bolest raširena, kako je otkriti i na vrijeme spriječiti njezino širenje.